Hop’Toys est toujours partant pour mettre en avant les actions des associations qui donnent de la joie aux enfants ayant un parcours médical compliqué. Aujourd’hui, c’est l’association le Petit Monde de Vicky que l’on souhaite mettre à l’honneur. Dans cet article, vous allez découvrir les 4 premiers chapitres de cette belle aventure, comté par Romain, créateur de l’association.

Le prologue

Pendant 4 ans, je me suis occupé à temps plein de Vittoria. Vicky pour les intimes, une petite princesse guerrière polyhandicapée associée à des pathologies respiratoires.

Elle m’a fait le privilège de m’ouvrir son cœur et de m’accepter dans son monde. Un monde parallèle pour une personne lambda rythmé par les soins et les hôpitaux. Mais aussi, un monde merveilleux pour celui qui sait écouter et observer. Un monde sensoriel puisqu’elle communiquait qu’avec les 5 sens. Elle m’a appris et apporté tellement de valeurs que je me dois de les retransmettre. Tout ce qu’elle aimait, je veux en faire bénéficier aux autres enfants malades et/ou polyhandicapés.

Partie dans les étoiles en juin 2021 à l’âge de 9 ans, cette association lui est dédiée. Dans ce livre ouvert, chaque action est un chapitre. Chaque chapitre a une histoire liée à Vicky. Créée en novembre 2021 à Bourges, l’association est toute jeune, mais nous avons déjà 4 chapitres (actions) en cours.

Chapitre 1 : Ne pas oublier

Ce chapitre, concerne le service SSR de l’hôpital Clocheville, à Tours, là où Vicky était régulièrement hospitalisée. À chaque Noël, nous avons une pensée pour les enfants hospitalisés de ce service et aux personnels soignants qui font un travail fantastique au quotidien. En effet, c’est l’occasion pour moi de les retrouver et de leur apporter quelques douceurs sucrées.

Chapitre 2 : La valise magique

La valise magique est la plus grosse action de l’association. J’ai mis à profit mon expérience avec Vicky, les différentes hospitalisations vécues avec elle et mon métier actuel d’ambulancier.

Les urgences

En l’absence d’urgences pédiatriques, les enfants se rendant à l’hôpital doivent passer par les urgences. Un service très anxiogène et impressionnant pour un enfant. Dans un environnement peu adapté où se côtoie une population parfois très diverse (personnes âgées déambulant, SDF, personnes démentes, police, etc.) l’attente peut être longue. Les soignants prévoient des moyens médicamenteux adaptés pour éviter ou soulager la douleur de l’enfant pendant le soin ou l’examen, mais il peut toujours avoir peur. Même si un soin ou un examen est considéré comme a priori non-douloureux, il peut devenir difficile, voire douloureux, si l’enfant est très anxieux par l’acte en lui-même ou/et par l’environnement.

De ce fait, l’association a sélectionné des jeux sensoriels pour les mettre à disposition des soignants. Ils s’adressent à tous les enfants susceptibles de détourner leur attention par la lumière, le son, le contact qu’ils produisent. Deux valises sont constituées : une pour les services des urgences, l’autre pour les véhicules SMUR. La distraction est un moyen simple et efficace pour diminuer l’attente, l’anxiété et la sensation douloureuse de l’enfant. L’ensemble des soignants peuvent travailler sereinement dans une ambiance conviviale, car ça aide aussi en diminuant le stress des parents qui est parfois communicatif. 

Le but est d’améliorer la prise en charge de la douleur des enfants. Une ambiance la plus sereine possible et bénéfique à tous : enfant/parents/soignants. La majorité des jouets ont été sélectionnés sur le site de Hop’toys. Ils doivent stimuler rapidement les sens, tout en respectant des règles de sécurité et d’hygiène stricte pour intégrer un milieu hospitalier.

On retrouve notamment dans cette valise magique : des tubes d’exploration, un grelot animal, un bâton de pluie, des balles sensorielles, etc.

Déjà en place dans les services des urgences de Vierzon et Amilly (Montargis), nous sommes en pour parler avec 4 autres centres hospitaliers. En effet, l’objectif est d’équiper tous les hôpitaux de la région Centre Val de Loire.

Chapitre 3 : Le chariot sensoriel

En tant qu’accompagnant de Vittoria dans les différents hôpitaux, notamment le service SSR pédiatrique de Clocheville, j’ai pu découvrir les séances Snoezelen grâce à leur salle multisensorielle. Je stimulais au quotidien les sens de Vicky. Grâce à cette méthode bien spécifique, j’ai pu constater les effets que cela avait sur elle. Mais aussi sur les autres enfants (séance collective) et sur la relation enfant-parent ou enfant-soignant.

C’est pour cela que l’association souhaite faire bénéficier des bienfaits du Snoezelen au service Pédiatrie de l’Hôpital Jacques Coeur à Bourges grâce à un chariot sensoriel. Celui-ci pourra transformer n’importe quelle chambre en un cocon calme et rassurant. Il vise à améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.

Cette action verra le jour très prochainement puisque le chariot sera en place courant juin dans le service. Le personnel sera également formé à l’utilisation du chariot et à l’approche Snoezelen, début juillet.

>> À lire : Comment créer un espace Snoezelen chez soi ? 

Le chapitre 4 : Le monde des sens

Ce chapitre va s’écrire petit à petit sur du moyen long terme. Nous souhaitons construire et installer des espaces de loisirs sensoriels dans des endroits très divers. Lieux publics, structures ou instituts spécialisées, salon, etc.

Toujours basé sur les 5 sens, ces espaces proposent une expérience sensorielle étudiées spécialement pour les enfants porteurs de handicap physique et/ou moteur. Cette action permet de stimuler le mode de communication différent de ces enfants et de solliciter leur motricité. Effectivement, c’est un moment de convivialité pour les enfants et leurs familles. Un monde féerique incluant aussi les enfants dit « ordinaire ».

La féerie, les sens, les rêves n’ont pas de frontière ou de limite pour les enfants.

L’association a déjà construit « le mur des sens » de 3 mètres 20 de long sur 2 mètres de hauteur que nous avons inauguré en décembre 2022 lors de la journée internationale du handicap. D’autant plus que ce mur a permis de mettre en lumière l’association auprès des professionnels de l’enfance et du handicap.

>> À lire : Les bouteilles sensorielles pour s’autoréguler

Les projets

L’action du chariot sensoriel va nous prendre la moitié de l’année, notamment en recherche de financement. Il va falloir continuer à prospecter les services des urgences pour mettre en place la valise magique. Nous réfléchissons également à composer une nouvelle sélection de jouets spécifiques pour les pompiers de la ville de Bourges. Nous cherchons un lieu de résidence pour notre mur des sens et ainsi en faire profiter un maximum de personnes. Malgré nos 1 an et demi d’existence, le Petit Monde de Vicky grandit très vite avec des projets ambitieux de grande ampleur tout en respectant les valeurs et la mémoire de Vicky.

Et ça c’est le plus important, partager son histoire pour aider les autres et retransmettre ce qu’elle m’a appris.

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