Sur ce blog, nous vous parlons le plus souvent de vos enfants, de vos jeunes patients, de vos élèves, nous abordons des questions d’éducation, d’apprentissage, de parentalité. Nous vous parlons aussi de nos valeurs : l’attention aux plus fragiles, l’entraide, les thérapies par le jeu, le potentiel du jeu ! Vous connaissez bien le catalogue Hop’Toys, mais connaissez-vous Hop’la vie ? Ce que nous essayons de faire pour tous les enfants depuis 21 ans avec Hop’Toys, nous essayons aussi de le faire aussi pour les personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer à travers cette gamme : accompagner au mieux les personnes malades, elles et leur famille, pour leur permettre de conserver leur autonomie le plus longtemps possible et le lien avec leurs proches. En ce 21 septembre, Journée mondiale de la Maladie d’Alzheimer, Hop’Toys veut ici permettre à tous de mesurer à quel point la Maladie d’Alzheimer nous concerne, tous… ou nous concernera tous un jour ou l’autre. 

Connaître la maladie

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative entraînant une perte progressive de la mémoire et des fonctions exécutives. Elle a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, un médecin psychiatre et neurologue allemand.

Cette affection entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau qui gèrent certaines capacités, comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention. En résultent la perte de plusieurs facultés, et progressivement, de l’autonomie de la personne. Mais si la maladie d’Alzheimer apparaît plus souvent chez les personnes âgées, « elle n’est pas pour autant une conséquence normale du vieillissement », précise le site d’Union nationale des associations de familles touchées par la maladie en France : France Alzheimer.

Dans 99% des cas, la maladie n’a pas une cause héréditaire. Pour autant, on ne sait pas encore précisément ce qui entraîne cette affection, même si des pistes de prévention sont actuellement en train de se dessiner.

Les chiffres de la maladie d’Alzheimer sont assez sidérants. Dans le monde, ce sont 35,6 millions de personnes qui sont touchées, 900 000 en France. La maladie touche chaque année 7,7 millions de personnes de plus dans le monde, 25 000 en France. Du fait de l’augmentation de l’espérance de vie, la maladie d’Alzheimer touchera plus de 1 800 000 personnes en 2060 !

Et on ne parle là que des personnes malades. Or, l’une des caractéristiques de la maladie d’Alzheimer est qu’elle est particulièrement difficile à vivre pour les familles des malades.

affiche "Cette jeune fille souffre de la maladie d'Alzheimer. Sa mère malade ne se souvient plus d'elle"

Les symptômes

Dans 90 % des cas, les premiers symptômes sont des troubles de la mémoire. Ce sont d’ailleurs ceux auxquels on associe habituellement immédiatement la maladie. Attention, cependant, ceux-ci sont à différencier des troubles attentionnels. En effet, la maladie d’Alzheimer est une maladie chronique. Ce qui signifie que ce sont les troubles de la mémoire et du langage persistant durant plusieurs mois et s’aggravant qui doivent nous alerter.

Les troubles de la mémoire ou amnésie

Ces troubles affectent 3 types de mémoire, nous apprend le site France Alzheimer.org  :

  • la mémoire épisodique : celle qui permet l’enregistrement d’informations nouvelles, récentes ;
  • la mémoire sémantique, c’est le bagage culturel des personnes, leurs connaissances sur le monde ;
  • la mémoire procédurale : les « savoir-faire » (faire du vélo, jouer du piano, etc.). Elle est la plus longue à être préservée. Il faut donc savoir la valoriser (nous verrons comment).

Ces pertes de mémoire entraînent une désorientation dans le temps et dans l’espace, du plus éloigné (sa ville, son quartier) jusqu’au plus immédiat (sa maison).

 Les troubles du langage ou aphasies

Avec les troubles de la mémoire, les troubles du langage apparaissent également. La personne va présenter des difficultés à communiquer, à comprendre ce qui est dit, puis à parler et son vocabulaire va progressivement s’amenuiser pour laisser place à une parole confuse, répétitive, incompréhensible.

>> Voir aussi 10 conseils pour bien communiquer avec une personne malade Alzheimer

Outre ces signes principaux que sont les troubles de mémoire, du langage, la désorientation spatio-temporelle, d’autres signes doivent alerter les proches s’ils en constatent une répétition :

  • des difficultés croissantes pour accomplir des tâches familières (utiliser des appareils ménagers, boutonner sa chemise)
  • une perte de motivation
  • des difficultés de raisonnement
  • des pertes répétées d’objets
  • une altération du jugement
  • des modifications de l’humeur ou du comportement
  • un changement de personnalité.

Ces modifications de la personnalité du malade, qui pouvait être une personne très douce et se montrer désormais verbalement, voire physiquement agressive, même avec les personnes qui lui sont les plus proches est particulièrement douloureuse pour la famille. Les enfants, notamment, peuvent avoir du mal à comprendre et accepter qu’un de leur grand-parents, par exemple ne les reconnaisse pas, les confonde avec leur père ou leur mère au même âge… Le lien peut alors être difficile à conserver. Le jeu que l’on pourra proposer comme une forme de thérapie non médicamenteuse au Senior malade et à son petit-enfant pourra être un moyen de (re)créer une proximité entre ces deux générations.

Pour en parler avec des tout-petits, les rassurer, favoriser le maintien d’un lien avec leur parent atteint par la MA on pourra s’appuyer sur La mémoire effacée, un bel album de la collection Au cœur des différences (éditions Boomerang) où Rose, la mamie de Léo le confond avec son papa.

La prévention

On estime aujourd’hui que certaines mesures de prévention pourraient diminuer le risque de développer la maladie. Pour la maladie d’Alzheimer, les chercheurs ont identifié plusieurs mesures qui pourraient aboutir à une prévention efficace. Selon une étude internationale, 35 % des cas de troubles cognitifs du type Alzheimer seraient liés à des facteurs de risques. À éliminer donc de notre quotidien.

Le Haut Conseil de la santé publique préconise trois types d’actions préventives.
Outre des recommandations en matière de consommation de médicaments, il convient de réduire les facteurs de risque vasculaire (en évitant tabagisme et consommation d’alcool et en dépistant et traitant si besoin une hypertension artérielle ou un diabète) et d’adopter des mesures de promotion de la santé :

prendre soin de son cœur – bouger –  stimuler son cerveau – manger sainement

Une personne âgée qui marche en tenant le bras d'une femme plus jeune.

Diagnostic

Sans entrer ici dans les détails du diagnostic, on soulignera une chose : celui-ci peut être très long à établir (environ 24 mois). Or, comme le souligne la Fondation pour la Recherche médicale sur son site internet, « le problème essentiel dans les maladies neurodégénératives est de dépister pour traiter très tôt, à un stade où les lésions sont réversibles. »*

En effet, dans le cas de cette maladie neurodégénérative qu’est la maladie d’Alzheimer, les lésions apparaissent bien longtemps avant les premiers symptômes. L’objectif de la Recherche médicale est ainsi de pouvoir mettre en place un traitement très précocement, avant l’apparition des symptômes pour éviter que la maladie ne se déclare.

La première étape du diagnostic va consister à écarter une autre cause éventuelle des troubles constatés. Si ceux-ci peuvent s’expliquer par une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, le médecin généraliste orientera vers un spécialiste ou une consultation mémoire. On réalisera alors :

  • un bilan neuropsychologique
  • une IRM
  • un examen neurologique
  • un bilan sanguin
  • le cas échéant une ponction lombaire.

La prise en charge

Le mot-clé concernant la prise en charge est la personnalisation ! Par ailleurs, la prise en charge de la MA est une intervention multidimensionnelle, multidisciplinaire (médecins généralistes, spécialistes – neurologue, psychiatre, gériatre, radiologue, mais aussi orthophoniste, neuropsychologue, infirmier, kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute). Et bien sûr, une prise en charge qui va induire une implication importante des proches.

Traitement médicamenteux

Il n’y a malheureusement pas, à ce jour, de traitement permettant de guérir de la maladie d’Alzheimer. Quatre médicaments peuvent être prescrits qui visent à freiner le déclin cognitif et à réduire certains troubles du comportement. Cependant, estimant que ces médicaments présentaient des effets secondaires importants et potentiellement dangereux dans le cadre d’interactions médicamenteuses (auprès d’une population âgée suivant la plupart du temps d’autres traitements) et ne permettaient pas une amélioration significative chez un grand nombre de patients, la Haute Autorité de Santé a décidé leur déremboursement par la Sécurité sociale depuis 2018. Une décision décriée par de nombreuses associations de malades.

Thérapie non médicamenteuse

Si le bénéfice des traitements médicamenteux fait débat, une thérapie d’une autre nature, s’inscrit, elle, pleinement dans le parcours de soin : des ateliers de médiation créatifs ou artistiques. Leur objectif ? Préserver un certain niveau d’autonomie et de bien-être… le plus longtemps possible.

Les ateliers à médiation artistique (musique, peinture, théâtre, danse ou photographie) qui font appel aux capacités à ressentir, à percevoir, à exprimer des émotions et à créer peuvent favoriser la vie relationnelle et émotionnelle des malades.

Des ateliers de mobilisation cognitive doivent être proposés qui consisteront à solliciter les différentes mémoires et les fonctions exécutives. Ces actes de stimulation de la personne permettent de maintenir les fonctions cognitives, renforcent l’estime et la confiance en soi, facilitent la communication et l’expression verbale.

Des activités physiques adaptées, comme de la gymnastique douce, de la marche, du jardinage, sont également préconisées.

Des outils adaptés et respectueux pour accompagner

La gamme Hop’la vie créée par Hop’Toys a précisément pour vocation d’aider à maintenir l’autonomie et à conserver les compétences langagières, cognitives, sensorielles… des malades le plus longtemps possible avec des outils de thérapie non médicamenteuse. Accompagnants et aidants doivent pouvoir proposer des outils, des supports qui tiennent compte des goûts et centres d’intérêt des personnes malades ! L’objectif reste de leur apporter un mieux-être, donc du plaisir ! Parce que le plaisir ne disparait pas avec la maladie ! Les personnes atteintes de la MA continuent d’avoir des envies, des préférences. Nous avons le devoir d’en tenir compte, de ne pas infantiliser les personnes âgées malades en leur proposant des outils, qui certes, pourraient présenter un intérêt cognitif, psychomoteur, mais ne seraient pas du tout adaptés à leurs goûts et leur âge. Une simple question de respect.

 

Alzheimer : Les thérapies non-médicamenteuses


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Nos outils pour accompagner les personnes porteuses de la maladie d’Alzheimer

 

Infographie : La maladie d'Alzheimer


 

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Vous avez un proche, un parent atteint de la maladie d’Alzheimer ? Vous êtes soignant et accompagnez des malades Alzheimer ? Racontez-nous comment vous parvenez à les aider, quelles activités vous leur proposez, comment vous gardez le lien… 

Et surtout, à tous nos lecteurs, nous ne pouvons que conseiller d’aider la Recherche et l’accompagnement par les dons qu’ils pourront faire sur le site de l’association France Alzheimer par exemple. En cette Journée mondiale, comme plus tard !


Sources :
France Alzheimer
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/alzheimer-maladie

* Nathalie Cartier-Lacave, pédiatre et directrice de recherche de classe exceptionnelle à l’Inserm, responsable de l’équipe « Thérapie cellulaire et génique des maladies neurodégénératives » à l’Institut du Cerveau (ICM), Fondation pour la recherche médicale.org

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Marianne est responsable de communication chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog. Passée par l'édition, la médiation culturelle et l'enseignement, elle aime tout particulièrement aborder des sujets pédagogiques, culturels et d'actualité.

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