Que l’on soit un parent dont l’enfant vient de se faire diagnostiquer avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou une personne avec autisme sur le point de faire son coming out autistique se pose la question de parler (ou non) du handicap aux autres. Quels mots choisir pour expliquer à un enfant sa différence ? Que dire à l’établissement scolaire, à son employeur et à ses proches ? Annoncer un TSA n’a rien d’anodin. Nous vous donnons quelques conseils pour vous aider à appréhender cette étape.

Prendre son temps pour accepter la nouvelle avant de faire son coming out autistique

Il peut s’écouler plusieurs mois, voire des années avant d’obtenir un diagnostic officiel de TSA. Beaucoup de personnes, qu’il s’agissent de parents en parcours diagnostic avec leur enfant ou de personnes TSA diagnostiquées à l’adolescence ou à l’âge adulte, trouvent cette période éprouvante.

Certains expriment ressentir une forme de deuil et de soulagement mêlés. Accepter le handicap et mesurer son impact sur sa vie est une étape importante pour trouver des solutions adaptées et mieux vivre avec ses particularités. Bien que cela puisse être douloureux, un diagnostic ouvre la porte à des possibilités de développement et d’épanouissement.

Il n’y a pas de règles quant à la manière de parler de son diagnostic à son entourage, et il est important de prendre son temps pour trouver le bon moment. Il est primordial de respecter son propre rythme et de faire les annonces quand on se sent prêt, sans se rajouter du stress inutile. Vous êtes maître de votre propre parcours et de la façon dont vous choisissez de partager votre vie avec les autres.

annonce diagnostic autisme

Lire des retours d’expérience des familles, écouter des témoignages

Que ce soit la manière d’expliquer son TSA à un enfant ou le choix des mots pour parler de l’autisme à un employeur, à son école ou à sa famille, sachez que vous n’êtes pas seul ! D’autres personnes ont vécu une expérience similaire. Leur témoignage peut vous être utile pour faire vos propres choix. 

Grâce à internet, vous pouvez entrer en contact directement avec des associations, des parents et des personnes autistes. Les réseaux sociaux, quant à eux, sont remplis de témoignages et de retours d’expériences de familles et de personnes TSA.

Si vous ne savez pas où démarrer, voici quelques bons plans sélectionnés pour vous :

  • Lire l’un des nombreux portraits exceptionnels sur le blog Hop’Toys ;
  • Consulter des brochures et sites informatifs tel qu’Autisme Info Service. Il s’agit d’un site fiable qui comporte des informations pour les familles et les personnes concernées. L’association Graaf Autisme a réalisé des brochures et guides utiles pour comprendre l’autisme. Certaines abordent des thématiques comme l’autisme et l’emploi ou l’autisme au féminin ;
  • Chercher des groupes Facebook sur l’autisme dans sa région, suivre les pages d’associations actives dans le champs de l’autisme (comme AutismeFrance), poster sur un forum pour recueillir les avis d’autres personnes ;
  • Écouter des podcasts sur l’autisme. Ils donnent des informations sur l’autisme et partagent souvent des témoignages ;

Par exemple, Stéphanie Gruet Masson, maman d’une fille avec TSA, anime un podcast sur l’autisme et la neurodiversité. Plusieurs épisodes parlent de l’annonce du TSA : « Comment sensibiliser les camarades de classe à l’autisme ? » ou « Parents/enseignants : comment se parler ? ».

  • Contacter des associations dans sa région ;
  • Contacter un groupe d’entraide mutuel (GEM) ;

Les GEM rassemblent des personnes autistes qui échangent et font des activités ensemble dans le but de s’entraider. Il en existe dans la plupart des régions de France. Pour en savoir plus, direction le site du Groupement National centres ressources autisme.

  • Visionner des témoignages vidéos sur Youtube.

Voici quelques vidéos sur le thème de l’annonce : « Annoncer son autisme au travail, famille et amis » par Mathieu Beaulieu et « Milivia est maman d’un petit garçon autiste et se confie sur son quotidien » par France 3.

Adapter son discours à chaque interlocuteur pour annoncer un TSA

On n’est pas obligé de tout dire à tout le monde, ni d’entrer dans les détails. Là aussi, vous choisissez le niveau d’informations que vous souhaitez partager, quand et dans quelles circonstances. Libre à vous d’adapter votre discours selon votre interlocuteur, son statut (ex. enseignant, employeur, famille) et son niveau de connaissances sur l’autisme.

Annoncer son TSA à son entourage peut être un moment stressant. Cependant, en y allant graduellement, vous pouvez vous assurer que votre interlocuteur est prêt à vous écouter. Prenez le temps de jauger ses réactions et de lui donner le temps nécessaire pour digérer cette information.

Quand on l’annonce à son enfant

Dans le cas d’un enfant TSA à qui annoncer le diagnostic, on peut commencer par des notions vagues, parler de différence et énumérer de façon concrète ses particularités (« Les bruits trop forts te font mal aux oreilles », « nous avons remarqué que tu as du mal à rester assis à l’école sur ta chaise trop longtemps »). Les parents sauront trouver les mots adaptés à l’âge et à la maturité de l’enfant.

Avec le temps, le discours sur l’autisme peut évoluer et les parents pourront proposer des ressources plus précises à leur enfant pour creuser le sujet et parler du handicap. Les professionnels de santé qui suivent votre enfant peuvent également vous aider à expliquer ce qu’est l’autisme à votre enfant.

Dans le monde du travail

Si vous êtes salarié et TSA, sachez que vous n’êtes pas tenu de mentionner votre handicap à votre employeur. Même si vous avez une RQTH, vous n’êtes pas obligé d’en parler lors d’un recrutement ou par après. Personne n’a le droit de vous demander si vous avez un handicap et quelle est sa nature.

accompagnement spécialisé TSA

>> À lire aussi :  » Accueillir un collègue ayant une RQTH : 10 conseils ».

Vous faire accompagner pendant votre coming out autistique et après

Faire une place à l’autisme dans sa vie n’est pas chose facile, car l’autisme ne concerne pas juste une personne, il impacte aussi l’entourage. C’est pour cela qu’il ne faut pas hésiter à vous faire accompagner en cours de diagnostic, au moment de l’annonce, et bien sûr après.

Les professionnels médicaux (MDPH, CRA de votre région, médecin de famille et spécialistes, centres de santé, psychologues, etc.) ainsi que les associations peuvent vous orienter en fonction de vos besoins.

Si votre problématique concerne l’autisme et le travail, des structures comme Cap Emploi, l’AGEFIPH, la médecine du travail ou le référent handicap / la cellule handicap de votre entreprise sont là pour vous aider. Il existe également des services de job coaching qui offrent un accompagnement personnalisé en entreprise, réservé aux travailleurs en situation de handicap.

Et vous, connaissez vous quelqu’un qui a déjà fait son coming out autistique ? Avez-vous fait votre coming out autistique ? N’hésitez pas à donner vos conseils en commentaire.


Je m’appelle Clémence Guiot et je suis rédactrice web, mais aussi autiste. Je fais de la communication pour les entreprises et sensibilise aux questions de handicap sur les réseaux sociaux.

 

 

 

 

 

Aude Habert est chargée de communication et d'événementiel chez Hop'Toys.

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