C’est par le fait que mon fils est porteur de trisomie 21 que j’ai rencontré Hop’Toys. Son histoire affective est très très chargée.

Sans entrer dans des détails vraiment désagréables, disons qu’il était mourant à l’hôpital avec une leucémie lorsque nous nous sommes alors retrouvés, sans avertissement, seulement tous les deux.

Je pensais que j’étais en train d’accompagner un mourant, c’était mon fils, je voulais que ça se fasse le plus dignement possible pour lui.

Peinture et handicap Handicap

Je le prenais sur mon ventre pendant des heures, chaque jour, et puis je le déposais dans son lit et je rentrais à la maison. Au bout de trois semaines, au moment de mon départ, il s’est mis à gémir très faiblement, c’était un réel effort pour lui.
Cette imagination de communication de sa part m’a marquée.

Et puis il s’est remis.

Son autre parent avait demandé le divorce un mois après son entrée à l’hôpital. Je n’ai pas estimé nécessaire de me défendre contre des accusations grossières et bien que j’avais demandé sa garde je ne l’ai obtenue que plus tard.

A sa sortie provisoire de l’hôpital, n’en ayant pas la garde, il a été placé par la DDASS dans un service médico-spécialisé.

Je lui rendais visite tous les jours, et un jour, il était assis sur une chaise, il s’est jeté brusquement en avant, j’ai eu le réflexe de le rattraper in extremis, il se serait fait très mal sinon. Il a attrapé un fou rire, je l’ai reposé sur la chaise, et lui ai dit : « mais qu’est-ce que tu fais ? ». C’était vraiment inhabituel. Et il l’a refait une deuxième fois et je l’ai rattrapé à nouveau et il rigolait énormément.

Trisomie 21 Le portrait de Caloian, atteint de trisomie 21

Il avait deux ans et demi, il ne l’avait jamais fait auparavant et il ne l’a jamais refait depuis. Il ne s’est jamais fait mal sérieusement bien qu’il soit très mobile. Ce geste de se jeter était très clairement intentionnel avec la conscience du risque.

Pour moi son acte a une grande valeur symbolique, c’est une forme de communication très profonde au-delà des mots. J’y donne un sens très précis, qui pour moi est évident, mais que je ne vais pas détailler ici.

Et depuis nous cheminons, lui à sa façon que je ne sais pas toujours si je la comprends vraiment, et moi en faisant le grand nettoyage sur la plupart des conceptions que j’avais accumulées auparavant.

J’avais des certitudes, je crois désormais que si on accepte que la vie est un mystère, on peut vivre des moments profondément humains.

Et avec son histoire, je me dis qu’un jour il va me sortir de gros problèmes de comportement, et bien non, toujours pas et peut-être jamais.

Il est joyeux, enthousiaste, dynamique, il répand la joie autour de lui pour qui accepte d’avoir un regard ouvert. Tant pis pour les autres, ceux qui ferment toujours leur regard, mais tout le monde a un potentiel d’évolution et les regards peuvent s’ouvrir.

Il a une capacité à percevoir les gens assez surprenante. Tout cela est un mystère.

Après, si on veut se mettre dans la tête une grille d’observation usuelle permettant un jugement « objectif », il est tout à fait vrai de constater que si on lui dit « deux plus trois », il ne répond pas « cinq ».

Je l’appelle Caloian, il m’appelle Papa.

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

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