Parce qu’il est aujourd’hui pratiqué par de nombreuses personnes non cœliaques pour des vertus restant, pour elles, à démontrer, le « gluten free » ou régime sans gluten passe trop souvent pour une mode ! La réalité est qu’il représente une véritable contrainte pour les 3 à 6 % de la population sensible au gluten et surtout pour les 1 % de la population intolérante au gluten : les personnes cœliaques. Contrainte pour les parents bien sûr pour qui les courses et les sorties au restaurant peuvent devenir un véritable casse-tête et contrainte bien sûr pour les enfants qui ne peuvent vivre leur vie sociale tout à fait comme tout le monde. Point complet et témoignage dans cet article.

Qu’est-ce que c’est exactement le gluten ?

Une glue

Le gluten est la protéine contenue dans le blé et dans d’autres céréales et dérivés du blé : l’orge, le seigle, l’avoine, le kamut ou l’épeautre. Il est donc présent à la base même de notre alimentation : dans le pain, les pâtes, les pâtisseries, viennoiseries, pizzas, tartes, mais aussi, de manière plus inattendue, dans les sauces, certains chocolats, de nombreux bonbons, des colorants alimentaires, certains fromages, glaces, frites, colorants alimentaires, etc, bref dans une grande majorité des aliments transformés ou industriels ! En effet, le gluten est, comme son nom l’indique une « glue » ; il sert de liant, d’épaississant à de nombreux aliments, (d’où le fait que les biscuits sans gluten se brisent plus facilement.)

Gluten free ou pas gluten free ?

Les produits certifiés sans gluten présentent le logo d’un épi de blé barré. Il s’agit là d’une certification, d’une garantie validée par l’association française pour les intolérants au gluten (AFDIAG).
Par ailleurs, depuis le 1er juillet 2015, l’affichage obligatoire des allergènes alimentaires, sur les emballages facilite grandement le quotidien des personnes cœliaques. Pour autant, la France reste très en retard par rapport à ses voisins européens, non seulement sur la signalisation systématisée de l’absence de gluten, mais surtout sur l’offre et la connaissance, des professionnels des métiers de bouche notamment, sur cette maladie.

logo-afdiag

Comment savoir si mon enfant est intolérant au gluten ?

Les symptômes les plus fréquents chez l’enfant sont :

  • la diarrhée persistante ;
  • le retard de croissance ;
  • un gonflement de l’abdomen;
  • une fonte musculaire ;
  • un changement d’humeur.

Le diagnostic de la maladie cœliaque n’est toujours pas simple à établir car les symptômes  s’apparentent souvent à ceux d’autres maladies. L’intolérance au gluten peut être dépistée par des tests sanguins (transglutaminases A) à qui vont détecter la présence de certains anticorps spécifiques. Si le test sanguin s’avère positif, une biopsie intestinale peut être requise pour établir un diagnostic définitif. Mais, fort heureusement, elle n’est aujourd’hui plus obligatoire (si les tests sanguins et le régime d’exclusion ne laissent aucun doute). Rappelons que seul un médecin spécialiste, généralement un gastro-entérologue, peut établir le diagnostic de la maladie.

La maladie cœliaque est une maladie chronique inflammatoire du système immunitaire qui s’attaque à la membrane du petit intestin. Une membrane saine est faite de profondes villosités permettant une absorption maximale des nutriments au niveau de l’intestin. Dans le cadre de la maladie cœliaque, l’ingestion de gluten a pour effet de faire disparaître ces villosités. C’est un peu comme si les intestins étaient « rasés ». Résultat : une surface de contact et d’absorption plus réduite donc des carences en vitamines et minéraux essentiels. Cela peut notamment entraîner une carence en fer. Néanmoins cette altération de la membrane peut être renversée par un évitement strict de toute trace de gluten. Il s’agit d’ailleurs de l’unique traitement existant. L’adoption d’un régime strict sans gluten diminue les risques de complications associées à long terme à la maladie cœliaque.

Cœliaque = intolérant ?

Les personnes qui expliquent qu’elles sont intolérantes au gluten s’entendent souvent demander si elles sont vraiment allergiques ou juste sensibles ? Il y a en fait différentes pathologies :

  • les personnes sensibles » ou « hypersensibles » au gluten (45% des consommateurs de sans gluten*, sources Because Gus)
  • les personnes qui souffrent d’une allergie au blé, chez qui son absorption va immédiatement créer une réaction. Cette allergie est extrêmement rare.
  • les personnes souffrant d’une maladie appelée maladie cœliaque et qui sont également dites « intolérantes » au gluten. (13 % des consommateurs de sans gluten)

Le terme d' »intolérance » peut faire penser que l’ingestion de l’aliment provoquera certes un inconfort mais pas de conséquences majeures. Or, il est important que toute trace de gluten soit évitée chez la personne cœliaque afin que les symptômes et les risques de complication puissent disparaître et que l’altération de la membrane puisse être stoppée et renversée. L’absence de réaction immédiate lors d’une ingestion accidentelle de gluten ne doit pas les banaliser ; les conséquences sont à moyen et long-terme.

Ainsi, avec l’intolérance au gluten, il n’est en aucun cas prescrit de continuer à donner de petites quantités d’aliments contenant gluten, en tous cas, pas tant que dure la croissance.

Les délicieuses pâtisseries sans gluten d’Helmut New Cake à Paris

Le sans gluten bon pour tout le monde ?

L’alimentation « sans gluten » n’est requise que pour les personnes qui souffrent de la maladie cœliaque. A ce jour, aucune étude ne permet de démontrer qu’un régime sans gluten ait un quelconque bénéfice diététique ou sur la santé intestinale des personnes non coeliaques. Si le régime sans gluten peut pousser à manger des produits plus simples, plus bruts et à ainsi se prémunir des fameux aliments trop gras, trop salés, trop sucré, il faut cependant être conscient que le gluten est bien sûr remplacé par d’autres liants, d’autres adjuvants, comme dans les gâteaux et biscuits sucrés notamment. Donc stop à l’amalgame sans gluten = meilleur pour la santé ! Ce n’est le cas que pour les personnes sensibles et intolérantes au gluten.

Djokovitch, champion de tennis mange sans gluten

Ecole, colos, voyages, restos : la vie sociale sans gluten

Rassurez-vous, ce n’est pas parce que votre enfant est cœliaque que vont lui être fermées les portes de la cantine, des colos, des voyages scolaires et des anniversaires ! Tout n’est qu’une question d’organisation et les choses sont souvent plus simples qu’on ne le croit.

Avant toute chose, l’enfant doit apprendre à connaître sa maladie, à la décrire, afin d’être en mesure d’en informer clairement son entourage en votre absence. Une mauvaise connaissance de sa maladie le mettrait par ailleurs dans une position inconfortable ; doutant de ce qu’il peut ou non manger, il serait préoccupé par cette question qui doit être limpide pour lui, pourrait se priver d’aliments qu’il peut ingérer par trop grande prudence, ou au contraire ingérer des aliments interdits. Donc, on explique, on apprend, on repère ensemble tout ce à quoi il a droit ou non et on retient une liste d’aliments alternatifs pour les invitations chez les copains : riz, fruits, yaourts natures, jus de fruits, etc.

A l’école

1/ On met en place un PAI (Projet d’Accompagnement Individualisé). Obligatoire si votre enfant mange à la cantine, il devra être établi par votre médecin et renouvelé tous les ans.

2/ On s’équipe d’une petite glacière. Peut-être aurez-vous la chance que la municipalité ait prévu des repas adaptés aux différentes allergies et que l’école soit donc en mesure de fournir à votre enfant un repas sans gluten (comme à d’autres enfants des repas sans œufs, sans lactose, etc). Mais cela reste malheureusement très rare. La plupart du temps, il est demandé aux familles de préparer elles-mêmes un panier repas que l’enfant amène avec lui le matin et qui sera conservé dans un frigo spécial. Certaines Mairies offrent même la glacière !

Notez que bien souvent les municipalités ne facturent (heureusement) pas le repas, mais qu’elles n’y sont pas obligées dans la mesure où votre enfant est accueilli. Parfois, votre enfant sera totalement exempté des frais de cantine, parfois vous paierez seulement une participation pour le personnel, les couverts, etc.

3/ On se cale sur les menus de la cantine !
Il serait assez cruel de faire des choux de Bruxelles à Loulou le jour où il y a des frites à la cantine ! Là encore, la plupart des municipalités ou des écoles elles-mêmes lorsqu’il s’agit d’écoles privées communiquent d’une manière ou d’une autre (affichages, emails, envoi postal, site internet de l’école…) les menus de la semaine, du mois, de la période. Calez vous dessus ! D’abord ce sera plus sympa pour votre enfant de manger comme ses petits camardes comme nous l’avons dit, et dans le cas où vous avez plusieurs enfants à la cantine, il sera beaucoup plus facile de concocter votre menu du soir puisqu’ils auront mangé la même chose le midi.

Attention : certaines écoles font asseoir un enfant ayant une allergie alimentaire tout seul à la cantine afin qu’il ne soit pas tenté de prendre un aliment « interdit » à l’un de ses camarades. C’est extrêmement stigmatisant et peu responsabilisant pour l’enfant. On encouragera plutôt à ce qu’une animatrice s’assoie à la table de l’enfant ou des enfants ayant une allergie ou intolérance alimentaire.

4/ On demande à l’enseignant de nous prévenir lorsqu’un anniversaire doit être fêté en classe afin de pouvoir donner ce jour là un gâteau individuel à son enfant. Si des petits goûters ont lieu régulièrement dans la classe, on propose carrément à l’enseignant de lui laisser des gâteaux emballés individuellement (brownies, sablés…) pour que votre enfant ne soit pas laissé pour compte en cas de goûter improvisé ou d’anniversaire de copain. Plus sûr et plus pratique !

Pour les voyages scolaires, il vous faudra, là encore selon les cas, soit fournir tous les aliments non frais (pâtes, riz, biscottes, céréales, sauces…) et pour des voyages courts des repas congelés soit, a minima une liste de courses très précise.

En colonie de vacances

L’Afdiag propose des séjours pour enfants, pour ados et même pour adultes, sans gluten. C’est une bonne solution pour envoyer vos enfants en vacances dans un cadre 100% sans gluten ! Ce sera pour lui aussi plus facile à vivre, il ne se sentira pas différent par rapport aux autres enfants, ni même ne sera tenté par des produits qu’il ne peut pas manger. Mais n’importe quelle colonie, a fortiori courte, peut comme pour les voyages scolaires cuisiner les aliments sans gluten que vous aurez fournis.

Attention cependant à bien mettre en garde les adultes accompagnants : il peut y avoir du gluten partout et les aliments que va ingérer l’enfant ne doivent même pas entrer en contact avec des aliments contenant du gluten. Cela veut dire par exemple qu’on ne met pas de pain dans l’assiette d’un enfant cœliaque (fréquent à la cantine) et qu’on ne met pas le pain sans gluten qu’on a acheté spécialement parce qu’on invitait votre enfant dans une corbeille habituellement utilisée pour du pain avec gluten, qu’on n’utilise pas la même tablette de beurre pour tartiner du pain avec et sans gluten (ou a minima pas le même côté), etc.

Les anniversaires des copains

Si votre enfant est invité par un camarade d’école, les parents de celui-ci savent probablement que votre enfant a une intolérance alimentaire. Peut-être vous proposeront-ils eux-même de faire un gâteau sans gluten. Dans tous les cas, parlez en le plus tôt possible. Cela permettra par ailleurs de s’assurer qu’ils veilleront bien à ce que votre enfant respecte bien son régime.

Soit ils vous proposeront de faire le gâteau sans gluten (ou un gâteau supplémentaire) et d’acheter au moins certains bonbons sans gluten. Ce sera alors un anniversaire inclusif : les enfants cœliaques pourront en manger et cela n’enlèvera rien à ceux qui ne le sont pas ! Ils auront alors peut-être besoin de vos conseils et indications sur les farines de substitution et les bonbons garantis sans gluten.

Soit vous pourrez proposer d’amener un gâteau supplémentaire. Dans ce cas, gardez à l’esprit que ce n’est pas vous qui fêtez l’anniversaire de votre enfant ! 😉 Donc, ne passez pas votre journée en cuisine pour réaliser le plus magnifique gâteau-bâteau pirate ; vous pourriez vexer la famille qui aurait fait un gâteau tout simple et peu décoré celui-ci. Faites un joli gâteau mais sans trop ! Vous vous rattraperez pour l’anniversaire de Loulou !

Remarque : de manière générale lorsque vous amenez un gâteau ou un plat sans gluten, pensez à l’étiqueter avec une mini-pancarte pour qu’il ne soit pas confondu et que votre enfant puisse tout de suite en prendre une part.

Gâteau 100% sans gluten

Dormir chez un copain

Il suffira de guider la famille sur le type d’aliments à exclure du menu car manger sans gluten est tout à fait possible, facile et abordable une fois de temps en temps. Proposez d’amener du pain sans gluten pour le repas et des céréales ou des biscottes pour le lendemain matin (à préférer au pain car on ne peut utiliser un grille-pain servant habituellement pour du pain avec gluten).

Remarque : de manière générale, soyez vigilant sur le pain ! Un pain 100% sans gluten doit être préparé et cuit dans un laboratoire distinct et emballé sous plastique. La volatilité des farines ne peut garantir qu’un pain ne contenant pas de farine de blé soit exempt de gluten ! Attention également aux pains au maïs, etc, ils peuvent contenir un peu de farine de blé. Le seul pain sans gluten pouvant être consommé par des personnes cœliaques est celui présenté sous protection plastique avec épi de blé barré !

Le témoignage des parents d’Olympe, 10 ans

6 mois pour un diagnostic !

Notre fille a été diagnostiquée cœliaque en 2012 peu avant ses 3 ans. Depuis plusieurs mois, nous constations chez elle un changement de comportement ; Olympe se renfermait sur elle-même, demeurait assise près de nous au lieu de jouer avec ses copains au parc, restait dans son coin à la crèche… Elle était fatiguée. Elle n’avait plus l’énergie d’aller à la crèche située à 200 mètres pas à pieds comme elle le faisait pourtant avant. Nous pensions qu’elle « faisait le bébé » pour que nous la portions. Et elle maigrissait ! En fait elle a commencé à maigrir bien avant que les diarrhées – importantes, nocturnes bien souvent – ne se déclarent. Sa courbe de croissance s’est mise à stagner, sa courbe de poids à tomber, jusqu’à marquer une véritable cassure. A la crèche comme à la maison, nous resserrions les pantalons !

Depuis plusieurs mois, nous interrogions notre pédiatre sur son état et sur son changement de comportement alimentaire. Mais celle-ci nous répondait qu’il n’y avait là rien d’alarmant, que l’appétit chez un enfant allait et venait et que nous nous étions des parents trop inquiets.
Pourtant même l’équipe de la crèche d’Olympe en est venue à nous faire part de son inquiétude face à son amaigrissement, son apathie et sa pâleur. Et à nous à inviter à consulter la psy de la crèche ! La directrice craignait qu’Olympe souffre d’une anorexie infantile. Bien sûr, ce n’était pas du tout le bon diagnostic, mais au moins, l’équipe avait-elle su reconnaître qu’il y avait un problème !

Il faut se rappeler qu’il y a 7 ans, on commençait tout juste à entendre parler du gluten. « Parents novices » nous ignorions tout de la maladie cœliaque.
Nous avons fini par prendre des avis auprès d’autres professionnels de santé qui ont, eux, vite reconnu les symptômes… évidents pour qui connait la maladie !
Nous avons alors demandé à notre pédiatre de prescrire les analyses sanguines qui pourrait permettre de confirmer ou non notre hypothèse… et nous sommes entendus dire :

Sous prétexte qu’on voit maintenant des reportages sur le gluten, tout le monde voulait être intolérant au gluten.

Il nous a fallu trouver un autre pédiatre qui veuille bien lui prescrire ces analyses. Dès que celle-ci a vu Olympe, son ventre tellement gonflé que son nombril ressortait, ses fesses tombantes, elle a, au premier coup d’oeil reconnu les symptômes de la malnutrition (carence en fer, en vitamines, etc) causés par la maladie cœliaque… ce que les taux de transglutaminases dix fois plus élevés que le taux normal maximal ont révélé sans le moindre doute possible.

En tant que mère, je me suis entendue dire, que le problème venait de moi et de ma trop grande inquiétude pour ma fille ! Alors, comme beaucoup de mamans, j’aimerais appeler à plus de rigueur scientifique et à moins d’a priori « psychologisants » et culpabilisants envers les mères ! (#Rachel !!)

En à peine 15 jours de régime strict sans gluten, Olympe commençait déjà à retrouver ses bonnes joues bien roses, de l’appétit et sa joie de vivre ! Nous avons préféré nous concentrer là-dessus plutôt sur ces 6 mois  » gâchés » et sur tout ce que notre fille n’allait pas pouvoir manger ou connaître ! Il y avait tant de choses qu’elle n’avait encore jamais goûtées, elle qui avait été allaitée puis nourrie  » au régime Baby-cook » légumes vapeur et compotes maison ! Mais fort heureusement, on trouve aujourd’hui presque de tout en version gluten free. Olympe voyage, part en colo, dort chez des amis, etc.

La mode du gluten free ?

Là encore, il faut bien se rappeler qu’il y a 7 ans, on ne trouvait d’aliments sans gluten que dans certains magasins bio ! Alors, ma foi, si aujourd’hui, nous pouvons parfois être agacés de ce que certains raillent « la mode du sans gluten », celle-ci permet à des milliers de personnes cœliaques de pouvoir trouver des aliments sans gluten, non pas encore partout, loin s’en faut, mais de plus en plus facilement… et à un coût plus raisonnable.

 

En Italie, le « senza glutine » est très répandu

 

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Téléchargez notre mémo sur la maladie coeliaque !


Mémo sur la maladie coeliaque

 

 

 

Télécharger notre mémo sur la maladie coeliaque.
Format A4, 2 pages, à imprimer en recto/verso.


Sites ressources :

AFDIAG 
Because Gus, le média des sans gluten 
Intégrascol
FQMC (Fondation québécoise de la maladie cœliaque 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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