Qu’est-ce que la fatigabilité liée à la suradaptation ? Nous avons posé la question à Lali Dugelay, conférencière et fondatrice du site AspieAtWork. Au travail, dans les transports, à la maison… Elle nous parle des situations dans lesquelles elle se suradapte et de la mise en place d’astuces pour signifier les moments où elle a besoin de se recentrer sur elle-même. 

Qu’est-ce que la fatigabilité liée à la suradaptation ?

Mon cerveau est en perpétuelle ébullition : je suis à chaque instant en train de me demander si je fais les choses comme la société attend que je les fasse. Ai-je la bonne attitude corporelle ? Un timbre de voix adapté à ce que je veux faire passer comme message ? Ai-je bien compris ce que l’on me dit et, en conséquence, est-ce que j’y réponds correctement ? Est-ce que j’ai bien fait ? Est-ce que je j’ai fait assez ? Ou trop ? Rien n’est évident ou spontané quand il s’agit d’essayer de coller à ce qu’attendent les neurotypiques. Cela engendre une forte fatigabilité intellectuelle et, par conséquent, bien souvent physique…

Qu’est-ce que le burn-out autistique ?

Le burn out autistique découle à mon sens de cette fatigabilité liée à la suradaptation. À un moment, le cerveau dit « Stop, je ne peux pas aller plus loin ». Tous les efforts faits pour s’adapter au monde du travail et à la société deviennent une immense peine qui s’abat sur vous et qui engendre un état de détresse totale. Un autiste ne connait pas ses limites, ne reconnait pas les signes qui devraient l’alerter sur une saturation imminente. Il est bien souvent surpris par ce burn out qu’il n’avait pas senti venir mais qui n’est qu’une conséquence assez logique de la suradaptation qu’il s’impose malgré lui.

Quels sont les indicateurs d’une fatigabilité trop élevée ? Comment être conscient qu’on a atteint la limite ?

Le problème, c’est justement que je ne perçois pas les signes de cette fatigabilité. Je suis toujours à fond dans ce que je fais, je ne suis jamais dans la demi-mesure. C’est mon époux et ma psy qui m’alertent : perte de poids, nervosité, sentiment d’anxiété constante, insomnies… sont autant d’indicateurs que je ne sais pas analyser sur l’instant mais qui les amènent, eux, à me dire de ralentir la cadence et me recentrer sur l’essentiel et sur moi.

Quelles sont les situations dans lesquelles vous vous suradaptez ?

À la maison, je n’ai plus besoin de me suradapter au quotidien depuis que j’ai eu mon diagnostic. Ce qui reste compliqué, ce sont les réunions familiales étendues, où il y a du monde, du bruit, de l’agitation… Et si c’est moi qui reçois, l’immense stress de la préparation et de l’accueil.

Au travail, l’annonce du diagnostic a également bien arrangé les choses. Il n’empêche que les moments où il y a un certain nombre de collègues qui parlent en même temps, arrivent à plusieurs dans un espace restreint, racontent leurs vies sans qu’on leur ait demandé… cela reste difficile à supporter et j’ai tout simplement envie de m’enfuir. Mais je ne le fais pas car j’ai appris que ce sont des moments importants pour la cohésion d’équipe. Donc je prends sur moi en attendant de m’effondrer physiquement quand je rentre à la maison.

Les transports représentent l’une des pires sources de suradaptation : promiscuité, bruits, odeurs, sans-gêne, agressions verbales, attouchements… Un enfer ! Je dispose d’une Carte Mobilité Inclusion qui me donne le droit de m’asseoir à une place prioritaire mais j’ai bien souvent du mal à faire valoir ce droit. Tous les lieux avec du monde induisent une suradaptation et une forte anxiété.

Des personnes dans un métro

Quelles astuces avez-vous mises en place avec votre famille, vos collègues lorsque vous avez besoin de recharger vos batteries ?

J’ai acheté des bracelets de couleurs différentes qui indiquent mes différentes humeurs. Par exemple : bracelet rose : tout va bien ; bracelet bleu : attention, début de fatigue ; bracelet violet : au secours, panique. Cela permet d’indiquer discrètement aux personnes qui connaissent ce code que j’ai besoin d’aide. J’ai également mis sur la poignée de la pièce dans laquelle je me trouve avec porte fermée un code qui permet à ceux qui auraient l’idée de faire irruption sans frapper de savoir que ce n’est vraiment pas le moment de me déranger.

Au travail, une salle de repos a été installée, à laquelle tous les salariés ont accès quand ils le souhaitent : possibilité de s’allonger, mettre des huiles essentielles, de la musique… Je peux aussi m’installer dans un bureau où je suis seule, le temps de m’extraire du « vacarme » (c’est ainsi que je le ressens) de certaines conversations le temps qu’il faut. Je peux également choisir de partir plus tôt du bureau ou d’aller me promener un peu, le temps de me remettre de certaines situations stressantes.

Que peut-on mettre en place pour un environnement moins « fatigable », afin d’améliorer le bien-être des personnes avec autisme ?

Si le monde était moins bruyant (véhicules électriques au lieu des pétarades des motos, des bruits des voitures et des grondements de camions…), ce serait déjà pas mal, mais utopique.

Certaines enseignes (encore rares) ont mis en place des heures adaptées aux autistes (lumière moins vive, pas d’annonces au haut-parleur…). En soi, pourquoi pas, mais les heures proposées ne coïncident pas avec des heures de bureau. Personnellement, je ne peux pas aller faire mes courses en milieu de journée ! Je me rabats beaucoup sur des commandes Internet, bien tranquille dans mon salon.

Pour les transports en commun, tant que les usagers ne feront pas preuve de plus de civilité, peut-être pourrait-on imaginer une rame dédiée aux personnes avec des besoins spécifiques. Mais je n’aime pas tellement la stigmatisation qui en découlerait (la rame des handicapés)… Il faudrait imaginer une vraie campagne de sensibilisation au handicap dans les transports, augmenter la fréquence des métros, bus et tramways pour qu’on ne se retrouve pas entassés et collés. Peut-être aussi pouvoir signaler notre handicap à un agent présent dans chaque rame pour qu’il s’assure que vous puissiez disposer d’une place assise. De façon générale, on pourrait imaginer un référent handicap dans chaque lieu accueillant du public, qui serait chargé de faciliter le parcours de chaque personne en situation de handicap.

>> Lire aussi : Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité

Merci à Lali Dugelay ! Pour vous, quelles solutions pourraient être mises en place pour rendre l’environnement moins « fatigable » pour les personnes avec autisme ? Partagez-les nous dans les commentaires !

Céline est chargée de webmarketing et communication chez Hop'Toys.

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