Découvrez notre article sur la théorie des cuillères, un outil précieux pour expliquer votre quotidien à vos proches, gérer l’énergie de votre enfant en situation de handicap, ou mieux comprendre la fatigabilité associée aux handicaps, troubles ou maladies chroniques. Cette théorie, élaborée par Christine Miserandino, offre un langage simple et efficace pour partager votre expérience et sensibiliser votre entourage.

L’origine de la théorie des cuillères

Christine Miserandino, une auteure et blogueuse qui lutte contre le Lupus, une maladie chronique auto-immune aux conséquences inflammatoires significatives, connaît personnellement les défis que posent les maladies chroniques et les handicaps. Comme beaucoup de personnes confrontées à ces situations, elle doit constamment adapter sa vie quotidienne et ses activités à sa maladie.

En 2003, Miserandino a pris sa plume pour écrire un essai particulièrement éclairant, intitulé la Théorie des Cuillères, dans le but de faire comprendre la réalité du quotidien d’une personne atteinte d’une maladie chronique ou en situation de handicap.

Pour quelqu’un qui ne vit pas avec une maladie chronique ou un handicap, il peut s’avérer extrêmement difficile de se mettre à la place de ces individus. Les actions visibles, comme la prise de médicaments ou les visites fréquentes chez les professionnels de la santé, sont généralement ce que l’observateur extérieur perçoit. En revanche, la partie invisible de cette réalité, qui implique de vivre au quotidien avec une maladie ou un handicap et de gérer l’énergie que cela exige, demeure bien plus complexe à appréhender.

C’est précisément cette lacune dans la compréhension qui a donné naissance à la théorie des cuillères.

La théorie des cuillères selon Christine Miserandino

Dans cette théorie, l’auteure explique qu’une personne malade (ou ayant un handicap) dispose d’une réserve d’énergie moins importante que les autres. Elle symbolise cette énergie par des cuillères qu’il faudra alors dépenser dans la journée. Un peu comme dans un jeu vidéo où le héros a un nombre limité de vies à utiliser avant la fin de la partie.

Elle explique que « la différence entre être malade et être en bonne santé, c’est de devoir faire des choix en fonction de son énergie ». Choix que les personnes non malades ou sans handicap n’ont pas à faire.

Par exemple, si l’on demande à une personne n’ayant pas de handicap ou de maladie chronique de décrire sa journée, elle commencera par dire simplement : « je me suis levée et préparée avant d’aller travailler ». Or, pour une personne malade ou avec un handicap, cette tâche, à priori banale, représente un effort lui coûtant plusieurs cuillères qu’elle ne pourra pas utiliser plus tard.

Ainsi, si Christine se réveille avec 12 cuillères, elle explique que pour se faire à manger, elle devra utiliser une cuillère. Puis une pour prendre une douche (parfois plus si elle doit se laver les cheveux ou se raser) et une pour s’habiller. Il faudra également prendre en compte le trajet pour aller travailler, qui sera plus ou moins énergivore selon le mode de transport et sa longueur. Une autre cuillère pour le repas du midi et celui du soir. Le trajet du retour… Et on se retrouve rapidement à court de cuillères pour des tâches d’apparence assez banale !

théorie des cuillères

De la nécessité de faire des choix.

Comment utiliser ses cuillères ? Comment dépenser son énergie ? C’est une question que la plupart des gens n’ont pas à se poser. Mais pour les « Spoonies », les personnes malades ou en situation de handicap, la journée est rythmée par leurs choix. Les cuillères doivent être rationnées pour ne pas être épuisées à la fin de la journée.

On ne se réveille pas chaque matin avec la même énergie et donc le même nombre de cuillères à dépenser. Cela dépendra évidemment de chaque personne, mais cela sera également influencé par l’état de santé ou de fatigue de la personne. Si elle se réveille avec de la fièvre ou que la journée de la veille a été plus éprouvante et qu’elle a dépensé plus de cuillères que ce qu’elle n’avait, alors dès le début de la journée son total de cuillères sera moins élevé que d’habitude.

On devra donc faire des choix. Aller faire ses courses ou se promener ? Faire le ménage ou cuisiner ? Passer du temps avec des amis ou ne pas avoir assez de cuillères pour le faire ? C’est une charge mentale énorme qui doit être nécessairement prise en compte et qui demande une très grande organisation.

Une illustration de la théorie des cuillères

Et vous, combien de cuillères dépensez-vous dans la journée ?

Déculpabiliser

Une personne malade ou handicapée doit anticiper, organiser et faire des choix pour gérer ses cuillères tout en luttant contre la culpabilité liée à l’incompréhension des autres. L’invisibilité de la maladie ou du handicap peut entraîner des jugements, laissant penser à une fatigue perpétuelle ou à des annulations récurrentes, souvent associées à la paresse. Cependant, le nombre de cuillères à disposition n’est pas un choix.

La théorie des cuillères, promue par Christine Miserandino et d’autres, permet de mieux expliquer leur réalité quotidienne et de favoriser la compréhension de l’épuisement lié à chaque tâche. Elle encourage également la bienveillance.

>> À lire aussi : autisme, rencontre avec Josef Schovanec

La théorie des cuillères illustrée

Dans ces vidéos, vous retrouvez les explications et témoignages de Julie Dachez, autiste Asperger, du blog emoiemoietmoi et celui de Matthieu de la chaine YouTube Vivre Avec qui a le syndrome d’Ehlers Danlos. Pour découvrir le texte original de Christine Miserandino, c’est par ici : The Spoon theory. Plongez-vous également dans la lecture de l’article d’audymaikresse, « La théorie des cuillères, ou comment un élève a chamboulé ma carrière… » sur son blog.

Publié le 16 Avril 2021, mis à jour le 02 Octobre 2023

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