Voilà la vie d’Eléa:

Eléa est une enfant exceptionnelle, elle nous a comblé de joie il y a trois ans déjà, le 29 février 2008 notre fée pointait le bout de son nez.
 
Eléa avait un retard important que nous espérions qu’elle rattraperait hélas nous avons fait des tests et nous avons découvert que Éléa avait une double maladie génétique. Elle a une délétion 1P36 combiné à une duplication 1P36 ce qui est très rare (je n’ai retrouvé que deux cas dans le monde pour l’instant).
 
Élea est une magnifique petite fille. Elle ne se tient pas assise mais commence à tenir sa tête grâce au séances de kiné et de psychomotricité hebdomadaire. Elle adore être massée, touchée, chatouillée… Elle aime également les jeux de lumière et les jeux sonores. Elle raffole des vibrations c’est une petite fée pleine de joie qui malgré son handicap nous donne plein d’amour au quotidien.
 
Elea a une maladie génétique rare Elea est une petite fille handicapée Elea est son frère

Je me suis arrêtée de travailler pour m’occuper d’elle au quotidien. J’ai découvert la boutique Hop’Toys lors de la lecture d’un livre magnifique : vivre avec un enfant différent (édition marabout). Suite à la découverte du magazine et de tous les jouets, objets… j’ai commandé des balles sensorielles comme celles des kinés et psychomotricienne qui suivaient Éléa. Notre puce hélas ne se sert pas de ses mains pour attraper et nous essayons grâce aux balles, aux différentes matières… de lui faire découvrir les plaisirs d’attraper avec ses mains les objets qui l’entoure.Mais attention notre chipie sait ce qu’elle veut et ne veut pas et si on la contraint trop (comme ses séances de kiné par exemple) alors elle se manifeste et fait savoir que ça ne lui va pas. Elle a la chance d’avoir un petit frère de 10 mois Iléan qui fait déjà très attention à elle et qui adore lui emprunter ses balles… Leur balle favorite est la mégaballe chevelue ils l’adorent, Eléa aime aussi beaucoup les Jiggler (objet vibrant) c’est pourquoi notre prochain achat va s’orienter sur un coussin vibrant (grâce au gain du jeu frimousses de Noël). Notre fille n’est pas ordinaire elle est extraordinaire (rien qu’en naissant un 29 février quelle idée!!!). J’aimerais conclure en disant que notre fée est un rayon de soleil dans notre vie malgré les difficultés que nous surmonterons chaque jours, qu’avoir un enfant, un proche avec un handicap n’est certes pas facile mais que si l’on regardait ce handicap avec plus de tolérance alors la vie de toute les personnes handicapées serait plus paisible. Pour finir si jamais quelqu’un voyait ce témoignage et connaissait une personne atteinte de la même maladie alors je serais plus que ravie de pouvoir communiquer avec eux.

Et merci Hop’Toys pour tous vos jeux qui en aidant nos enfants nous aide aussi énormément car le bonheur de nos enfants nous rend heureux et grâce à vous frère et sœur peuvent jouer ensemble malgré leur différence. Eléa maman t’aime énormément papa et Iléan également.

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

3 Commentaires

  • Céline dit :

    Bonjour,
    je viens de lire le portrait d’Eléa. J’ai également un petit garçon avec un délétion 1p36. Il s’appelle Paul et a 5 ans.
    Je serais ravie de partager notre expérience avec vous.
    A bientôt
    Céline

  • GAELLE dit :

    BONSOIR JE SUIS MOI AUSSI MAMAN D UNE PETITE FILLE QUI EST ATTEINTE DE LA MALADIE 1P36 TRES JOLI TEMOIGNAGE .

  • aurelie dit :

    bonjour je suis la maman d’éléa et iléan. pour la maladie délétion 1P36 voici un forum de discutions http://1p36.xooit.com/index.php. et un groupe créer sur facebook par moi même sur la délétion 1P36 et la duplication qui peut être un lien d’échange si sa peut aider des familles.
    merci encore hop toys
    aurelie

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