Alisanne est une petite fille de 4 ans, qui a un caractère de battante. Elle aime par dessus tout partager des moments de jeux et de bonheur avec son frère, Aymris. Sa maman, Déborah, nous dévoile ici son portrait.

 

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alisanne est notre petit papillon de bientôt 4 ans. Elle est très volontaire, toujours prête à faire de nouvelles découvertes, curieuse de tout et sans cesse en demande d’apprendre. Comme un papillon elle est magnifique mais elle est aussi très fragile. À sa naissance a été détectée une cataracte congénitale bilatérale dont elle a été opérée de juin à octobre 2012.

Suite à de nombreuses complications médicales après cette opération et des dégâts irréversibles, Alisanne a eu deux greffes de cornées dont des dizaines de greffes de membranes amniotiques. La greffe n’ayant pas fonctionné, une prothèse a été mis en place pour son globe oculaire droit. Ce parcours médical très lourd a beaucoup affecté Alisanne dans son développement en lui occasionnant des troubles qui s’intensifient à chaque périodes d’hospitalisations et qui s’apparentent à des phases de régression qui font penser de par leur démonstration à des traits autistiques.

Ce parcours a fait d’Alisanne une petite fille à fort caractère, lui ayant donné une certaine maturité qui nous surprend chaque jour un peu plus pour son âge. Son sourire est notre moteur au quotidien, elle est notre leçon de courage et malgré tout ce qu’elle a vécu et vit encore elle garde sa pêche naturelle.

On apprend donc à redécouvrir son regard et ses yeux dont on a pu malheureusement peu profiter jusque là… Notre cœur bat la chamade à chaque fois qu’on la regarde et que l’on voit ses deux magnifiques yeux grands ouverts. Un nouveau départ que l’on espère un peu plus calme, mais qui avec la force de caractère d’Alisanne nous donne toujours plus confiance en elle, et c’est tout ce qui compte.

 

Comment s’organisent ses journées ?

Alisanne a un emploi du temps qui s’organise autour du CAMSP, où elle rencontre les lundis matins sa psychomotricienne et son ergothérapeute. Le mardi, mercredi et jeudi matin elle va à l’école avec son AVS. Le vendredi matin, Alisanne a une séance avec la pedo-psy et part ensuite pour son atelier multi-sensoriel. Les prises en charge à l’hôpital s’organisent en général autour des mardis ou des jeudis, pour les consultations ou hospitalisations. Un SESSAD spécialisé en déficience visuelle va également l’aider.

cataracte congénitale

 

Est-elle accompagné par des professionnels et sur quels apprentissages l’ont-ils aidé ?

L’accompagnement par les professionnels du CAMSP l’aide énormément à progresser. Ils nous donnent également des conseils pour qu’elle puisse se sentir plus à l’aise à la maison et continuer aussi à progresser en dehors des séances . Tout le travail fait avec la psychomotricienne lui permet de prendre plus confiance en elle et en sont corps et d’accepter plus facilement la nouveauté et aussi l’environnement qui l’entoure afin de diminuer les angoisses qui y sont liées. Voir que maintenant elle a plaisir à descendre d’un toboggan, à montrer les escaliers, à escalader sont tellement de signes de confiance qui nous rassurent pour la suite.

L’ergothérapeute lui a permis de prendre vraiment du plaisir dans des activités comme le dessin, la peinture et le coloriage, avec différents supports (la table lumineuse, un pupitre inclinable…)

La pedo-psychiatre quant à elle, permet de nous donner des pistes de réflexion sur son accompagnement au quotidien.

Tous les progrès qu’Alisanne fait sont aussi présents à l’école et à la maison : elle est très contente de nous montrer tout ce qu’elle sait faire et le partage le plus possible avec nous, ce qui nous comble encore plus.

 

Quels sont ses loisirs ?

Alisanne adore réparer, c’est un de ses rituels, il faut qu’elle répare et qu’elle soigne, donc avec la clinique vétérinaire elle soigne et avec le petit établi elle répare tout ce qu’elle trouve, de ses formes pour la table lumineuse, à nous ! Elle adore dessiner, colorier que se soit sur la table lumineuse, avec son pupitre, peindre, faire de la pâte à sel ou des figurines en plâtre et surtout y mettre les mains et toucher.

Alisanne aime se promener, jouer au ballon, être dans sa cabane espace noir, faire des puzzles, regarder la Reine des Neiges et surtout Olaf, lire une histoire avec son petit frère, faire des courses de voitures avec lui aussi, de la trottinette, du vélo… Bref, elle n’arrête jamais !

Table lumineuse

 

Au contraire, qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Elle n’aime pas trop ranger,  rester sans rien faire car pour elle, c’est angoissant. Pour Alisanne, il faut que les choses s’enchaînent sinon elle ne comprend pas du tout… Elle ne sait pas ce que c’est que de se reposer,  mais accepte un peu de le faire soit dans sa cabane, soit avec sa couverture lestée.

 

Quelle est sa plus grande réussite ?

Il y en a tellement ! Trop de contact pour elle est anxiogène, donc le jour où elle est venue se jeter dans nos bras pour la première fois sans avoir peur qu’on lui fasse un bisous, avec un petit  » je t’aime  » en prime, nous a laisser couler les larmes…! Son courage quand elle nous a dit  » Je va bien moi, Maman » alors qu’elle sortait d’une lourde opération qui a été très difficile pour elle… Cette phrase magnifique nous a donné encore plus envie de nous battre.

 

Quelle est… sa plus grosse bêtise ?

Vider toute son armoire par terre dans sa chambre… Grosse colère… C’était le moment du NON !

 

Abordez-vous certains apprentissages ou découvertes par le jeu ?

Les conseils de l’ergothérapeute nous ont énormément aidé pour cela. Notamment pour gérer la fatigue car depuis qu’elle a sa prothèse, elle se fatigue beaucoup plus ce qui malheureusement nous pousse à arrêter ce que l’on est entrain de faire… Cela génère beaucoup de frustrations. Son ergothérapeute nous a proposé l’idée de « la boite à secret », il faut qu’elle découvre ce qu’il y a dans la boite, uniquement par le toucher. Du coup, il n’y a pas de rupture de jeu et cela lui permet de reposer ses yeux. Elle a adopté ce jeu de devinette tout de suite !

Le jeu est pour nous essentiel pour que l’apprentissage se fasse au mieux, que ce soit pour les chiffres avec des cartes très grosses comme des dominos contrastées, pour les lettres avec des supports en relief ou par le biais des Alphas qui sont venus nous rejoindre ! C’est elle qui choisi les activités mais aussi le temps à passer sur chacune, rien ne lui est imposé. On s’adapte tout en imposant quand même des règles comme le rangement après avoir fini chaque jeu .

Boite à secret

 

Quels sont ses jouets préférés de chez Hop’Toys ?

Ses jouets Hop’toys préférés sont  le coussin lumineux (elle adore le serrer tout contre elle, l’allumer et l’éteindre à loisir), le bâton lumineux arc-en-ciel qu’elle colle contre sa peau pour ressentir les vibrations qu’il dégage,  le bâton lumineux duo-ventilo dont elle aime à toucher les petites hélices qui s’illuminent en tournant !

Il y a aussi la cabane espace noir, où elle aime aller quelques minutes pour se reposer et profiter de tous les jouets sensoriels qui s’y trouvent !  Le ressort Arc-en-ciel qui participe à beaucoup d’activités également, la boite à secret (jeu des « Devinettes « ) qu’elle réclame avec plaisir et où tout le monde participe, elle aime à y passer la main mais parfois triche un peu…! la liste est encore longue car elle s’est appropriée et elle aime tous les jouets sensoriels qu’elle a !

 

A-t-elle des frères et sœurs ?

Elle a un petit frère Aymris qui va bientôt avoir 3 ans. Aymris et Alisanne sont très proches l’un de l’autre, si complice, comme quoi cela ne se limite pas à leur âge. Ils adorent partager des moments ensemble et ils se motivent beaucoup !

Aymris adore sa grande soeur il est très prévenant avec elle, il sait qu’il ne doit pas lui toucher le visage, qu’il doit faire doucement, ne pas crier trop fort, il va même lui chercher ses jeux préférés quand il l’a sent un peu en colère et pas trop prêteuse… . Ils discutent aussi beaucoup tous les deux et Alisanne aime lui montrer ce qu’elle sait faire, elle lui a d’ailleurs appris à faire de la trottinette, elle lui montre même avec ses séquences de pictogrammes les étapes pour le lavage des mains !  Elle l’encourage et l’applaudi dès qu’elle le peut !

Aymris va tester les choses en premier pour la rassurer et cela va la mettre en confiance. Une relation entre frère et sœur magique qui nous rend encore plus fiers d’eux, parce qu’ils sont autonomes et à l’écoute l’un de l’autre !

 

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Le handicap est un coup de massue qui vous saisi… C’est un chemin inconnu inquiétant, un chemin souvent flou, un chemin sur lequel on a aucune prise, que l’on subi, avec lequel on cohabite. Ce handicap, on ne l’a pas demandé, et les conséquences qu’il a sur notre fille sont très chères payées mais ce n’est pas pour cela qu’on va le laisser dicter notre vie et encore moins celle de notre fille , qui malgré son jeune âge l’a très bien compris.

Elle ne veut pas subir, elle veut être la seule maîtresse à bord, et c’est tout ce qui importe ! Notre volonté, c’est de l’accompagner et de l’aider au mieux tout en lui laissant aussi sa place, qu’elle puisse faire ses expériences afin qu’elle puisse garder la main sur ce qu’elle est et montrer à la maladie qui est la patronne.

Nous avons une totale confiance en Alisanne, elle nous surprend chaque jour ! Notre volonté n’est que le reflet de la joie de vivre et du courage qu’elle dégage mais aussi qu’elle nous communique et cela n’est pas prêt de se tarir…! Alors oui, des épreuves sont passées, d’autres sont à venir, mais le plus important c’est d’avoir confiance car ensemble on est plus fort que tout !

parents et handicap

Caroline est content manager chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction d'article et traite des sujets d'actualité.

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