Du haut de ses 7 mois, Marley est le premier bébé arrivé dans cette famille cannoise (06). Marley est porteur de trisomie 21 libre et homogène. C’est un enfant joyeux et attachant, qui aime bouger, manger, et adore caresser le chien de la famille, Goony. Dans cet article, nous vous invitons à découvrir le petit Marley et son histoire, au travers des yeux bienveillants de ses parents. 

Le moment du diagnostic

Nous avons appris le diagnostic de trisomie 21 à la naissance. Avec son faciès différent, nous l’avons remarqué directement. Puis, les médecins sont venus nous l’annoncer dans la journée. Bizarrement, nous avons super bien pris cette nouvelle dès le début. Aucun pleur, nous l’aimions déjà tellement. Le plus dur fut pour notre famille respective qui se demandait : « Pourquoi lui ? ». Pour moi, il est venu au monde pour prouver que, malgré son handicap, il a le droit de vivre et qu’il peut nous apporter de la joie.

>> À télécharger : « La trisomie 21 en une infographie »

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

De ne pas avoir peur. Si l’amour est là, votre enfant sera le plus heureux du monde. Il faut aussi croire en soi, et ne pas avoir peur du regard des autres.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

Ouvertement. Pour nous, ce n’est pas du tout tabou. On préfère en parler librement et répondre aux questions des personnes, pour qu’ils puissent se renseigner et ne plus avoir de préjugés sur les enfants porteurs de handicaps.

Une photo de Marley, bébé porteur de trisomie 21.

La prise en charge thérapeutique

Dès ses 2 mois, Marley a été pris en charge par le CAMSP, où il voit une psychomotricienne et une kinésithérapeute. En plus, il voit une orthophoniste en libéral, afin d’éviter le plus de retard possible. Pour l’instant, Marley est petit, et tout va bien pour lui, il évolue super bien !

Ses apprentissages

Sa mamy est assistante maternelle, donc le choix fut vite fait. Il y va deux fois par semaine afin de se familiariser et se sociabiliser. Le reste du temps, il est avec moi et son papa, et nous allons aux rendez-vous qui sont assez importants.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Grâce aux professionnels qui le prennent en charge, grâce aux stimulations que nous faisons chaque jour et surtout, grâce à sa motivation et son envie d’avancer.

>> Découvrez aussi : « Le portrait de Cassie, porteuse de trisomie 21 »

Hop’Toys et vous

J’ai découvert Hop’Toys via Internet, tout simplement.

Une solution utile trouvée chez Hop’Toys

J’ai vu les poupées porteuses de trisomie 21 et d’autres handicaps. Je trouve cela merveilleux qu’il puisse plus tard s’identifier comme tout autre enfant.

Des poupées porteuses de trisomie 21 pour sensibiliser les enfants.

Noa et Myla : Myla et Noa sont des poupées avec les caractéristiques physiques des enfants porteurs de trisomie 21. Elles permettent de sensibiliser les enfants à la trisomie 21 et à la différence en général en incluant la notion de handicap de manière naturelle dans les situations de jeux.

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur, un coup de chapeau que vous avez envie de faire partager

Le CAMSP nous est d’une énorme aide. Heureusement que ce lieu existe. Il nous permet de stimuler notre enfant comme il le faut, de demander conseil et d’être soutenus si besoin.

Marley en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : joyeux
  • Sa plus grande qualité : attachant
  • Son plus gros défaut : têtu
  • Son occupation préférée : caresser notre chien Goony
  • 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : son sourire franc, ses fous rires quand maman lui fait des chatouilles ou l’avion.
  • 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : ses bruits de bouche et quand il essaie de ramper.
  • Il aime : bouger et manger.
  • Il n’aime pas : dormir toute la journée.
  • Ses plus grandes victoires : s’être retourné à 2 mois, ne pas avoir de trouble de l’oralité et n’avoir aucun retard pour le moment.
  • Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… : que c’est un amour et qu’elle l’aime !
  • Quand il sera grand, il sera… : il fera ce qu’il a envie et j’espère qu’il aura une belle vie.
  • Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : j’espère qu’il arrivera à avoir le maximum d’autonomie et qu’il soit heureux, quoi qu’il arrive.

Une photo de Marley, bébé porteur de trisomie 21, et de son chien

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Que les personnes n’aient plus peur des personnes en situation de handicap, qu’ils les acceptent comme elles sont et ne les dévalorisent pas.

Le mot de la fin ?

Je suis heureuse d’avoir eu mon fils. À travers ce témoignage, j’aimerais prouver que l’annonce d’un handicap n’est pas forcément une mauvaise chose et qu’on peut réagir positivement dès le départ, comme ce fut notre cas. Si vous avez du mal avec cette annonce, que vous pleurez et avez peur pour l’avenir, c’est normal. Ne culpabilisez pas, un jour ou l’autre, vous vous rendrez compte que c’est une joie d’avoir un enfant porteur de trisomie. Ce sont des enfants tellement attachants qu’on ne peut que les aimer. J’espère vraiment que Marley ne sera pas victime de moqueries par rapport à son handicap en grandissant. J’espère aussi que nous arriverons à lui expliquer son handicap comme il faut et que notre amour pour lui suffira à ce qu’il soit heureux.

Céline est assistante communication chez Hop'Toys.

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