Cassie est née le 15 avril 2020 à Montpellier, au beau milieu du confinement, et est porteuse de trisomie 21 libre et homogène. Arrivée au sein d’une famille très soudée, elle a la chance d’avoir ses 4 grands-parents à proximité. Elle a également 3 cousins. Cassie aime les séances de bébé nageur, les bâtonnets de carotte et le Kiri ! Dans ce portrait, nous vous invitons à découvrir cette enfant exceptionnelle à travers les yeux bienveillants de ses parents.
Le moment du diagnostic
Nous avons appris la trisomie 21 de Cassie à sa naissance. Une suspicion a été évoquée dès la salle d’accouchement quelques minutes après la naissance. Ayant accouché en plein confinement, mon mari n’avait pas l’autorisation de rester avec moi à la maternité. Il est donc parti deux heures après la naissance. C’est uniquement quarante-huit heures après, quand le pédiatre a réévoqué la suspicion alors que j’étais seule à la maternité, que nous en avons réellement pris conscience.
Nous sommes sortis de la maternité un dimanche. Le lundi, nous avions rendez-vous au service génétique du CHU. Là a commencé une interminable attente. Le vendredi, le verdict est tombé : Cassie est porteuse de trisomie 21. À ce moment-là, notre monde s’effondre. La trisomie 21 étant recherchée et évoquée tout au long de la grossesse, nous ne comprenons pas comment cela n’a pas pu être décelé et pourtant… Malgré les échographies, le tri-test, rien ne laissait présager cette surprise. Il faut alors faire le deuil de la famille et de l’avenir qu’on s’était imaginé, et qui est bien souvent ancré dans notre inconscient dès le plus jeune âge.
Notre généticienne à l’annonce des résultats nous a donné un excellent conseil : de faire ce que nous avions prévu. Nous avons donc repris tous les deux le travail à 100%. Cassie va à la crèche trois jours par semaine et ses mamies la gardent deux jours. La fréquence des rendez-vous (d’autant plus la première année) est importante et nécessite beaucoup d’organisation.
Les réseaux sociaux, et plus particulièrement la création du compte Instagram, m’ont particulièrement aidé à avancer dans l’acceptation. Poser des mots, sensibiliser au handicap, rencontrer (virtuellement) d’autres familles, voir d’autres enfants/adultes porteurs de trisomie 21 évolués, cela permet d’échanger des conseils, des ressentis, des inquiétudes, et de se projeter à nouveau. On se sent moins seuls face à cette situation et ça fait du bien tout simplement.
Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?
Je leur dirais de prendre tout le temps qu’il faut pour accepter, que ce soit des semaines, des mois ou des années. Entourez-vous de personnes positives et bienveillantes. La vie va finir par reprendre son cours. N’oubliez pas de prendre soin de vous et de votre couple. Soyez là l’un pour l’autre et prenez le temps de trouver ce nouvel équilibre si précieux. Avec ou sans besoins spécifiques, vous êtes un couple et les parents d’un petit bébé qui vient de naître et qui ne demande qu’à s’épanouir. L’avenir n’est pas tel que vous l’aviez imaginé, mais l’a-t-il déjà été ? Votre enfant va vous apprendre à vivre le moment présent, tout simplement. Les joies à chaque progrès vont être décuplées au centuple. Croyez en votre enfant, il vous étonnera !
Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?
L’annonce à la famille est un moment particulièrement difficile. Étant confinés, nous avons dû leur annoncer par téléphone. Heureusement, après l’annonce du diagnostic, nous avons été autorisés à voir nos proches. C’est très important d’être entourés, soutenus dans ce genre d’épreuve. Dans la vie de tous les jours, nous parlons plutôt des progrès de Cassie ou des conseils reçus par les différents professionnels de santé, plutôt que du handicap.
>> À lire aussi : « Trisomie 21 : le portrait d’Eva-Lune »
La prise en charge thérapeutique
Nous avons mis en place une prise en charge précoce. Au quotidien, Cassie a ainsi commencé le kiné à 1 mois une fois par semaine, puis très vite, nous sommes passés à deux séances par semaine. Cassie a également une séance d’orthophonie par semaine depuis ses 5 mois et une séance de psychomotricité par semaine depuis ses 10 mois.
Son suivi global est réalisé par la généticienne et par le Camsp. Nous allons également à l’Institut Lejeune à Paris une fois par an. Cassie bénéficie aussi d’un suivi régulier : ORL, ophtalmo, cardio.
Afin de stimuler la zone oro-faciale, nous nous sommes rapprochés d’un odontologue pour réaliser une plaque palatine que nous lui mettons quelques minutes, plusieurs fois par jour.
Son pédiatre la suit bien sûr pour les rendez-vous traditionnels, comme les vaccins, les petites maladies de l’hiver, etc.
>> Découvrez notre article : « Psychomotricité et trisomie 21 »
Ses apprentissages
Cassie va à la crèche trois jours par semaine. Nous sommes ravis de l’accueil qui lui a été fait et de la relation qui s’est tissée avec la directrice et le personnel de la crèche. C’est une équipe très impliquée, qui est un réel soutien au quotidien, y compris dans les prises en charge.
Hop’Toys et vous
C’est d’abord ma maman qui m’en a parlé. Puis, en se documentant, Hop’Toys est très fréquemment cité !
Une solution utile trouvée chez Hop’Toys
Difficile de ne retenir qu’une solution. Je dirais que l’infographie sur la trisomie 21 est très bien. La cousine de Cassie l’a d’ailleurs affichée dans sa chambre et l’a présentée à sa classe. Le blog est aussi une vraie mine d’or pour les parents avec un enfant à besoins spécifiques ou non !
>> À télécharger : « La trisomie 21 en une infographie »
Ses jouets favoris chez Hop’Toys
Celui dont on se sert quotidiennement pour stimuler la zone oro-faciale et qui nous suit partout (y compris dans les salles d’attente ou dans le train !) : le kit de démarrage Z-Vibe : une boîte fermée que l’on glisse dans le sac à langer. Cassie adore le Z-Vibe et le Ark grabber violet !
Kit de démarrage Z-Vibe : Ce kit regroupe tout le nécessaire pour la stimulation et la rééducation bucco-maxillaire professionnelle. Il contient : 1 Z-Vibe avec manche en plastique, 1 embout cuillère dure, 2 embouts à picots (grand/petit), 1 embout rainuré, 1 Ark grabber standard, 1 Ark grabber XT.
Ark grabber : Des outils de mastication parfaits pour encourager les mouvements de la langue, de la mâchoire et explorer la cavité buccale. Cet outil existe en différentes couleurs et densités/résiliences.
Elle aime beaucoup la balle de dentition par 3 qu’elle a pu rapidement attraper, mettre à la bouche ou passer d’une main à l’autre. Elle aime aussi énormément le jeu musical multi-activités. Permettant d’appréhender le lien de cause à effet, elle nous a surpris le jour où on l’ a vue appuyer volontairement sur le dôme à billes qui s’active et s’éclaire. En ce moment, elle s’amuse à faire tourner les petits billes multicolores.
Balle de dentition par 3 : Ces 3 balles de dentition colorées à gros picots permettent aux enfants de les saisir très facilement. Il pourront mâchouiller ces 9 brosses à textures différentes pour chaque phase de la dentition ! Les petits aiment les tordre, les lancer et les faire rouler offrant des heures de jeux tout en étant apaisant.
Jeu musical multi-activités : Ce jeu propose 3 activités différentes aux plus petits, leur permettant de déclencher des actions simples afin d’appréhender le lien de cause à effet. Un piano aux larges touches pour écouter 3 morceaux et 3 instruments de musique différents (piano, flûte et guitare). Un dôme rempli de petites billes qui s’illumine et tourne quand l’enfant appuie dessus, magie assurée ! Des petites billes multicolores à faire tourner plus ou moins vite dans leur spirale pour développer ses gestes. Grâce à ses 3 ventouses, vous pourrez fixer le jouet sur une surface lisse pour plus d’adhérence et ainsi permettre à votre tout-petit de jouer facilement en lui assurant plus de stabilité.
Vous avez envie de parler de…
Un coup de cœur
Un coup de cœur pour toutes les personnes qui nous entourent par leur bienveillance, par leur amour. Elles n’ont pas forcément conscience de l’importance que cela a pour nous, d’abord dans cette épreuve, puis dans l’acceptation et enfin dans le quotidien.
Un coup de cœur, un coup de chapeau que vous avez envie de faire partager
Je vous invite à rejoindre le mouvement pour la Journée mondiale de la Trisomie 21, le 21 mars 2021, en mettant des chaussettes dépareillées. Je vous invite également à suivre et à partager les initiatives comme celle de tombee.du.nid, qui relaie en France l’initiative européenne EUfortrisomy21 !
À découvrir : « Trisomie 21 : Opération chaussettes dépareillées ! »
Cassie en quelques mots
- Son principal trait de caractère : curieuse
- Sa plus grande qualité : toujours de bonne humeur
- Son occupation préférée : les livres sonores et les pièces des petits puzzles
- 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur elle : comme tous les enfants qui commencent la DME, elle se retrouve généralement avec plus de Kiri étalé sur le visage que réellement dans la bouche.
- 2 ou 3 choses qu’elle fait et que vous adorez : tous les matins au réveil, nous avons droit à de grands sourires. Rien de tel pour bien commencer la journée. Quand on feuillette un livre sonore, elle nous saisit le doigt pour que l’on appuie sur le bouton de la musique. Bientôt, elle le fera seule.
- Elle aime : les séances de bébé nageur, les bâtonnets de carotte et le Kiri !
- Elle n’aime pas : les biberons froids, même si ça pourrait aider ses parents.
- Ses plus grandes victoires : arriver à mettre la tête sous l’eau durant les séances de bébé nageur, même si c’était le Papa le plus soucieux ! Le jour où elle s’est retournée seule pour la première fois à 4 mois fût une grande émotion pour nous, car, pour la première fois, on avait un sentiment d’accomplissement et que rien ne serait impossible.
- Sa mamie (ou son papi ou autre) dit d’elle… : que c’est un trésor !
- Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : qu’elle s’épanouisse, qu’elle soit heureuse et que rien ne lui paraisse impossible !
Pour plus d’inclusion
Qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?
Des initiatives sont faites, mais les moyens manquent souvent sur le terrain, comme pour les AESH. La loi de 2005 sur l’inclusion scolaire est une réelle avancée. Cependant, sa mise en pratique, même seize ans après, reste incomplète et inégalitaire. On n’y est pas encore confronté, mais on sait que la scolarisation sera probablement une nouvelle épreuve.
Il conviendrait également de regarder ce qui fonctionne dans les autres pays, afin d’importer des pratiques qui amélioreraient le quotidien de ces personnes et de leur entourage.
