Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Ma famille se compose de mon mari FRANCK 39 ans, le papa , moi KARINE 36 ans la maman, notre fille SARAH 11 ans et notre fils MATHYS 6 ans et demi.

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Mathys est atteint du syndrome de LESCH-NYHAN , c’est un petit garçon qui est attentif à tout ce qui se passe autour de lui , c’est aussi un petit charmeur !!!!

Comment votre (vos) enfant(s) préparent-ils Noël à la maison ? Quels sont vos trucs et astuces / activités pour faire participer votre (vos) enfant(s) à ces préparatifs ?

On a fait le sapin de noël tous ensemble en famille , et chacun a mis sa décoration !! c’était super !!

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Mathys va à LA SOURIS VERTE 2 jours et demi par semaine, par exemple le mardi il a un atelier frohlich , jeux, ect…, le mercredi, il va à ANIKOUNA faire sa séance de kiné avec son âne « café », accompagné également de sa kinésithérapeute ; Cette séance est très importante pour lui, car il a une complicité avec son âne qui est super et fait plein de choses avec lui ( il s’allonge sur lui, fait des ballades en carriole) il adore ça !!!! Et l’après-midi, il a psychomotricité et jeux. Le jeudi matin , c’est le groupe communication, là où il travaille sur des pictogrammes !!
Et le reste de la semaine, il reste à la maison avec maman, on fait plein de choses, dessins, jeux (memory) et il se repose un peu l’après-midi !!

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ? Que n’aime-t-il pas faire ?

Mathys adore jouer au jeux « memory« , quand on lui lit des histoires (Tchoupi, livres avec des voitures, et avec des animaux , ect…), il fait de temps en temps des dessins mais ça reste compliqué avec ses mains qui sont toujours couvertes à causes de ses morsures involontaires !! Il aime jouer avec sa sœur aux petites voitures (il arrive à les pousser) !! Il joue à cache-cache, et il regarde les dessins animés à la télé ( cars, mani et ses outils, spyderman, le ptit nicolas, …). Il aime aussi quand on parle ensemble !!

Êtes-vous plutôt pour les jeux « plaisir » ou jeux « éducatifs » ? Pourquoi ?

Je suis plutôt pour les deux, car les jeux éducatifs sont très bien et il faut que ça plaise aux enfants, qu’ils aient le plaisir de pouvoir jouer sans les contraindre !!!

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Il adore son dinosaure vert qui se tortille et surtout, sa poupée pain d’épices quand il est chaud et qu’il est sur son ventre !!

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Avoir un enfant handicapé dans sa famille est très difficile au quotidien, mais c’est notre enfant, on l’aime énormément, on ferait tout pour lui, pour que la maladie s’en aille petit à petit si c’était possible !!
Je voudrais souhaiter un énorme courage à tous les parents dans la même situation que nous !!
et à vous tous , un très joyeux noël !!!!

PS : je t aime très fort mon mathyssou !!!