Découvrez ci-dessous le portrait de Romy, une petite fille de 3 ans porteuse du syndrome de Prader-Willi. C’est une petite fille pleine de vie, souriante, sociable, joueuse, coquine, curieuse et à l’affût de tout ! Nous avons interrogé sa maman pour en savoir plus.

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels ?

Romy va à l’école 3 matinées par semaine en alternance avec la crèche 3 jours entiers par semaine. Elle n’a pas encore d’AVS mais la demande est en cours. Elle a 5 rendez-vous par semaine : 1 par jour du lundi au vendredi (psychomotricien, orthophoniste et kinésithérapeute). Et à cela viennent s’ajouter des rendez-vous réguliers au CHU avec des spécialistes en rapport avec son syndrome (endocrinologue, neuropédiatre, diététicien, ORL, orthopédiste, dentiste, ophtalmo…).

Romy, syndrome de prader-willi Romy, syndrome de Prader-Willi

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime t-elle faire ? Et que n’aime-elle pas faire ?

Romy adore jouer avec ses poupées et ses baigneurs, leur donner à manger, les laver et les promener en poussette. Elle aime faire de la draisienne et marcher. Elle aime aussi beaucoup sa cuisinière et ses aliments en plastique. Enfin, c’est aussi une passionnée de livres et d’imagiers. En revanche, Romy n’est pas très intéressée par la pâte à modeler, la peinture, le dessin et les gommettes.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Je lui apprends à nourrir ses bébés et à les changer, comme quand je le fais avec elle. Je me sers aussi beaucoup des imagiers pour lui apprendre à reconnaître tout ce qui constitue son quotidien (objets, nature…). Je lui fais faire des exercices de souffle grâce à plusieurs jouets achetés sur Hop’Toy’s (sifflet oiseau, sifflet train, flûte à coulisse, bulles anti-catastrophe…). Et elle adore la trompette à cause du bruit différent qu’elle émet à l’expiration et à l’inspiration !

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Romy est une battante. L’un des symptômes principaux de son syndrome est l’hypotonie, mais nous nous plaisons à dire qu’elle est très tonique malgré son hypotonie ! Elle est pleine d’énergie et de volonté. Romy, j’ai toute confiance en toi et je suis sûre que tu t’en sortiras très bien malgré ton « copain » Willi (Prader). Je t’aiderai à faire en sorte qu’il se fasse le plus discret possible. Tu m’as appris à relativiser et à vivre au jour le jour. JE T’AIME.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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