Pour les personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, le phénomène de « syndrome crépusculaire » peut créer de la confusion, de l’agitation, et même de l’agressivité lors des dernières heures de la journée. Alors que le soleil se couche, une personne peut présenter des comportements anxieux. Ces comportements peuvent aller de signes émotionnels de confusion et de frustration à des symptômes physiques. Il n’est pas rare de voir la personne faire les cent pas ou marcher sans but apparent. Cette caractéristique n’est pas très bien comprise. Toutefois, il est important de connaître les signes à repérer et de savoir comment l’aider. 

Les facteurs qui aggravent le syndrome crépusculaire

Cet état que l’on observe en fin de journée survient souvent lorsque la fatigue commence à se faire ressentir. Il est déclenché par de nombreux événements qui ont lieu au cours de la journée. Tout peut affecter la prévalence du syndrome crépusculaire. Par exemple, l’apparence d’une pièce particulière de par son éclairage et ses ombres.

Quel que soit l’élément déclencheur ou aggravant, le syndrome crépusculaire semble nuire à l’horloge biologique interne et aux rythmes circadiens naturels. Ces derniers contrôlent les cycles du sommeil, la régulation de la température corporelle et des hormones. Ils interviennent également dans le processus de digestion et bien d’autres schémas physiologiques et comportementaux chez les personnes ayant un trouble neurocognitif.

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Chez certaines personnes, le syndrome crépusculaire peut empirer et les rendre extrêmement agressives envers les autres. Comme l’a écrit le Dr. Clifford B. Saper, président du service de neurologie au Beth Israel Deaconess Medical Center et l’un des auteurs de l’étude intitulée « Démence : comment l’horloge circadienne contrôle les rythmes quotidiens d’agressivité »

Le syndrome crépusculaire est souvent la raison pour laquelle les patients doivent être placés en établissement, et si les cliniciens parviennent à contrôler ce processus pour minimiser l’agressivité à la fin de la journée, les patients pourront vivre chez eux plus longtemps.

Quelques idées pour aider

Vouloir éliminer totalement le syndrome crépusculaire, c’est pratiquement impossible. Néanmoins, certaines choses peuvent aider à soulager quelques symptômes et comportements contraignants. Les routines peuvent alors aider la personne. Si possible, instaurez autant que possible une routine, cela peut minimiser le niveau d’anxiété ou de crainte de l’inconnu. Vous pouvez par exemple mettre en place des habitudes de sommeil, une heure de réveil régulière, des moments réservés aux repas et aux autres activités. Ces horaires fixés aideront à créer un sentiment de sécurité et à éviter toute surprise.

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L’alimentation peut également affecter le syndrome crépusculaire. Un régime alimentaire contenant beaucoup de caféine ou de sucre (notamment en fin de journée) est néfaste. En effet, il risque de provoquer une hausse soudaine du taux de sucre dans le sang et impacter les cycles du sommeil. Dans certains cas, l’utilisation de faibles doses de mélatonine combinée à une exposition à la lumière vive pendant la journée peut atténuer les symptômes du syndrome crépusculaire.

La luminosité étant un élément déclencheur majeur, il est important de limiter l’exposition à la lumière bleue. Passer trop de temps sur le téléphone, regarder la télévision ou lire sur un ordinateur peut provoquer des troubles du sommeil. Cela va alors contribuer à aggraver le sentiment d’agitation. À l’inverse, dormir dans l’obscurité totale peut provoquer de la peur, voir même des hallucinations. Pour trouver un juste milieu, on peut alors brancher une veilleuse !

Les bruits forts peuvent également empirer ce syndrome. Il est alors conseillé de maintenir un volume sonore bas ainsi que de limiter les bruits environnants. En revanche, écouter de la musique calme ou des sons agréables de la nature à un faible volume peut favoriser le sommeil. Ils peuvent en effet créer un sentiment d’apaisement pendant les moments d’éveil qui précèdent l’endormissement.

Si la personne vit dans un établissement de soins, il est important de lui laisser des  souvenirs et objets venant de chez elle. Ces derniers aideront à créer un environnement plus familier et confortable. Le syndrome crépusculaire est fréquent dans ces établissements car les patients sont loin de chez eux. Ainsi, des événements peuvent exacerber les symptômes de ce syndrome. Par exemple l’agitation autour d’eux ou le fait que des personnes inconnues entrent et sortent de leur chambre fréquemment.

S’impliquer pendant les périodes de syndrome crépusculaire

Néanmoins, soyez rassurés, il existe des méthodes et des activités que vous pouvez mettre en place avec votre proche, aussi bien avant que pendant ces épisodes :

• Garder les mains occupées  : proposez à votre proche des puzzles ou des objets à manipuler ! Veiller à ce que votre proche reste occupé peut l’aider à rester ancré.
• Évoquez des souvenirs avec des photos, des cartes et des objets. Se rappeler de bons souvenirs peut donner lieu à des interactions joyeuses. Ainsi, on peut ramener la personne à des périodes plus heureuses en lui rappelant des souvenirs qui lui sont chers.
• Faire appel à son intelligence lorsque il fait nuit. Laissez place à la curiosité intellectuelle ! Les casse-têtes, les jeux et les loisirs créatifs peuvent être une distraction appréciée lorsque les symptômes du syndrome crépusculaire commencent à apparaître.

Tous ces produits peuvent permettre de détourner son attention de la peur, de l’anxiété et de l’agressivité pour laisser place à la joie, à un sentiment d’apaisement et à la collaboration.

Vous êtes proche ou aidant d’une personne ayant un trouble neurocognitif et vivant avec un syndrome crépusculaire ? Comment vous êtes vous organisés pour l’aider ? Quelles solutions avez-vous mises en places ? Dites-le nous en commentaires ! 

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_{Cet article est une traduction d’un billet en anglais fourni par notre partenaire Relish, mis à jour le 10 février 2022.}