Comment est née votre association ? Présentez-la Je suis maman d’un enfant atteint du syndrome de Usher, il a maintenant 4 ans, nous avons appris qu’il était atteint de cette maladie a l’age de deux ans. Une maladie inconnue à nos yeux, à cette période là. On a réussi à ...
handicap
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Clément à 4 ans, il ne parle pas, ne marche pas. Il a une atrophie cérébrale, une microcéphalie et un calleux étroit aucune maladie n’a été identifiée. Il a un traitement pour l’épilepsie. Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Baptiste est né en janvier 2005, il est atteint du syndrome X-fragile. Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ? Il est scolarisé à temps partiel en maternelle pour sa dernière année, le reste du ...
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« 3 000 Lysosomes pour la Vie » envahissent la Place de la Comédie à Montpellier le samedi 12 mai, de 10h à 19h. 3 000 Lysosomes (mascotte de l’association) seront exposés pour donner une réalité aux 3 000 personnes souffrant en France de l’une des 53 maladies lysosomales. Des maladies
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Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et « aRETT toi pour courir » arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Gabin est mon doudou de 5 ans et demi… Il est en GSM et depuis ses 3 ans, on a su qu’il était différent et l’été dernier, on évoque les termes de la dyspraxie, la dysphasie et TDA (Trouble du Déficit de l’Attention)… Mais ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Sixtine est maintenant une « grande » fille de presque 6 ans qui est devenue très très bavarde au point de parler même toute seule! Elle vit souvent sur sa planète un peu spéciale où l’on mange des fusées et boit du jus d’autruche au petit ...