Le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) est un trouble du neurodéveloppement. En France, comme en Europe, il concerne entre 3 et 5% des enfants en âge scolaire et 3% des adultes. Maman de 2 enfants avec TDAH et TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme), Sandra Lambez nous raconte son expérience de parents, du diagnostic aux apprentissages de ses enfants, et nous donne les 10 outils indispensables pour aider ses enfants au quotidien dans leurs tâches ou activités.

Le diagnostic de mes enfants

Le diagnostic du TSA de votre fille

Quand nous sommes devenus parents de notre fille en 2005, nous avons bien vu qu’elle n’évoluait pas tout à fait comme les autres. Par exemple, à un âge où elle aurait dû parler ou répondre tout simplement, elle ne le faisait pas. Également, elle ne jouait pas avec nous et ne voulait pas qu’on lise un livre ensemble. Autre exemple : elle partait alors que je n’avais pas terminé de l’habiller… Comme nous avions pu le lire de partout et comme nous le disait la PMI (Protection Maternelle et Infantile) : « Chacun son rythme ! ». Alors, nous « attendions » que ce soit son tour.

Malgré les visites à la PMI, le suivi en CMPP, (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) et même la visite à l’hôpital Trousseau pour une forme d’épilepsie, aucun diagnostic de TSA ne fût alors posé à l’époque. C’est à l’approche de ses 6 ans que nous avons décidé de nous adresser à un cabinet spécialisé dans l’autisme en libéral, pour sortir du flou de l’école et du CMPP et enfin avancer. Puis, comme je le dis sans tabou, c’est grâce à son diagnostic que nous avons découvert le TDAH de son frère, né en 2010. 

La découverte du TDAH de votre fils 

Au fur et à mesure de nos recherches, nous nous sommes rendus compte qu’il y a plus de risque de TSA dans les fratries, alors nous avons pris la décision de le faire suivre, lui aussi, au CMPP. Seulement, ces derniers ne réalisent pas de diagnostic. Nous sommes donc retournés dans le cabinet spécialisé en libéral à ses 3 ans. « Bingo » (si je puis dire), nous découvrons le TDA/H assez important de mon fils et les résultats des examens suivants le placeront à la limite de l’autisme vers ses 6 ans… À l’époque, c’était un bébé plus calme, plus câlin et plus présent. Il dormait peu. Je l’appelais « micro-sieste ». Il ne nous regardait pas beaucoup dans les yeux. C’était un bébé très actif mais le langage ne se développait pas à ses 3 ans… 

À son entrée en maternelle, là, nous comprenons qu’il est en retard sur les apprentissages prévus pour son âge. Déception à nouveau… Rien n’est fait pour accompagner les parents. Alors, c’est le burn-out qui nous guette et qui gagne. Pour résumer, ce sont 6 années d’errance médicale, pédagogique et administrative avec les deux enfants. 

Téléchargez notre infographie sur le TDAH réalisée en collaboration avec l’association HyperSupers :

Quels accompagnements pour vos deux enfants ?

Nous avons mis en place : un accompagnement individuel et intensif pour qu’ils écoutent la consigne et entrent dans les apprentissages au plus vite. La consigne collective n’étant pas perçue. Il fallait s’adresser à eux de façon individuelle avec une consigne courte, claire et visuelle. Il faut aussi s’assurer qu’ils soient disponibles pour entendre et comprendre la consigne, car ils peuvent vous regarder dire « OK » mais penser à autre chose. Alors, il faut leur faire répéter la consigne pour s’assurer que le message est bien reçu. C’est ce que la psychologue en TTC (Thérapie Comportementale et Cognitive) nous a recommandé de faire. Alors, on le fait de temps en temps et il est vrai que très souvent tous les mots de la consigne ne sont pas bien reçus. Alors, il faut recommencer… sans s’énerver… (rires). 

Les renforçateurs pour aider à la compréhension

Notre fille avec TSA

Pour notre fille avec TSA et déficience intellectuelle, le système AVS/AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) et classe ULIS (Unités localisées d’inclusion scolaires) ne suffisait pas. Alors, nous avons refait appel au cabinet spécialisé qui recrutait de jeunes psychologues diplômés accompagnants scolaires à l’école et à domicile. J’ai pu comprendre qu’elle avait besoin de renforçateurs. Ce qui correspond à une récompense de l’effort fourni par l’enfant quand il répond favorablement à une consigne donnée. Comme la récompense lui fait plaisir, c’est une forme de reconnaissance de son effort, alors il veut bien poursuivre l’exercice.

Ses renforçateurs étaient des smileys à coller sur une bande de papier ou des dinosaures à disposer sur un paysage.

Notre fils avec TDAH

Pour notre fils avec TDAH, les renforçateurs que j’ai pu mettre en place depuis son CP étaient plutôt verbaux pour encourager ses efforts et ses réussites, c’est-à-dire « Oh super, bravo ! C’est vraiment bien ce que tu as pu faire ! C’était difficile et tu as réussi, tu as vu  ?! » ou «  Tu as cru que c’était difficile et finalement ça t’as semblé facile, non ? ».

Ou encore : « Oui c’est vrai, c’est difficile au début, mais à force de la faire cela deviendra facile, tu verras. Et puis, c’est normal de rater. Au début, on rate, et puis un jour on réussit, c’est normal  ! Ne t’inquiète pas ».

La peur de l’échec est très présente chez l’enfant avec TDAH. Il finit par développer des stratégies d’évitement pour ne pas prendre ce risque. Pour éviter cela, il faut le rassurer, encourager l’effort et valoriser ses progrès et ses réussites. 

Sur les conseils de nos psychologues, j’ai mis en place un tableau avec des objectifs à atteindre. Le but ? Gagner en autonomie et en confiance en soi . Il y a, par exemple, s’habiller tout seul, faire son lit, ranger son bureau, mettre ses vêtements au sale, débarrasser son assiette, passer l’aspirateur dans sa chambre, se mettre en pyjama tout seul, me montrer l’agenda où sont notés les devoirs, faire les devoirs avec moi puis faire ses devoirs tout seul, préparer un exposé…

Ces objectifs étaient fixés en fonction de leurs niveaux et « récompensés » par des croix. Plus l’objectif est difficile, plus on donne de croix à la fois. Je félicitais énormément quand je marquais les croix pour signifier que ce n’était pas facile et qu’ils avaient bien réussi.  

À la fin de l’année, j’ai organisé une cérémonie de remise des médailles, avec un tableau refait au propre avec des cases en jaune, comme de l’or (rires). C’était très joyeux et gratifiant pour eux, comme pour moi, car nous avons atteint beaucoup d’objectifs.

Les difficultés principales des personnes TDAH sont le manque de d’attention et de concentration, le manque d’autonomie car manque d’organisation et de planification, et le manque d’inhibition, c’est-à-dire le surplus d’impulsivité verbale ou physique. Chaque caractéristique peut prédominer sur une autre, donc certaines sont plus discrètes que d’autres… Ces troubles peuvent être associés à des TSA, DYS, TOP (Trouble de l’Opposition avec Provocation ou avec Passivité), HPI, hypersensibilité… Ça fait pas mal de choses à reconnaître et à diagnostiquer pour ne pas passer à côté du potentiel de l’enfant et éviter l’échec scolaire… 

10 outils indispensables pour les enfants avec TDAH

1- Le Time Timer

Nous utilisons le Time Timer pour aider les enfants durant leurs temps d’activité ou d’efforts. Cet outil rassure et est très visuel. C’est le premier outil que m’a montré la psychologue du cabinet en libéral. Cet outil affiche donc le temps qui reste. J’ai pu en parler au maître de mon fils en CE2, qui a tout de suite acheté la version plus grande du Timer, celle qui s’accroche au tableau. Du coup, toute la classe en profite. 

Nous, à la maison, nous nous servons de la version plus petite pour contrôler le temps d’écran, le fléau du siècle (rires), ou le temps dédié à une activité obligatoire, comme faire un peu de lecture ou un peu de piano. 10, ou 15 minutes suffisent. 

2 -Le cousin Dynair

Quand j’ai découvert les jeux et outils Hop’Toys, je me suis attardée sur le coussin « instable » comme je le nomme. Je le trouve excellent pour répondre au besoin de gigoter des enfants hyperactifs. Lorsqu’on demande à un enfant de ne pas bouger pendant qu’on lui parle, alors que ce besoin est viscéral, il va redoubler d’effort pour se concentrer à ne plus bouger, mais il n’aura plus les moyens de se concentrer pour écouter le professeur. Ce coussin va donc discrètement lui permettre de bouger tout en lui permettant de se concentrer sur la consigne. 

Mise en place en classe

C’est en CE2 que je fournis le coussin Dynair au maître de mon fils. Cela l’a bien aidé jusqu’au CM2. Pour la 6^ème, avec les changements de classe, il a perdu le coussin à la fin de l’année… Il va donc falloir trouver une solution pérenne pour sa 5^ème.

Néanmoins, avec son TDAH (et son TSA finalement réévalué vers ses 8 ans), il a fini sa 6^ème avec 16 de moyenne, dans une bonne classe (15 de moyenne) avec l’aide de 9h d’AESH, un tutorat avec une camarade depuis le CE2 et la bienveillance générale de ses camarades, des professeurs et du personnel du collège. 

 À la maison, nous l’avons aussi beaucoup accompagné en reprenant les cours avec des surligneurs de couleur et avec de nombreux encouragements… J’avoue ne pas cacher ma fierté avec les félicitations du collège qu’il a obtenu à chaque trimestre !

 Pour développer l’autonomie dans les activités à la maison, je lui posais plus de questions comme : «  Es-tu sûr d’avoir bien rangé ton bureau avant d’être dans le salon en train de dessiner ? Tu peux revérifier s’il te plait ? » ou « As-tu bien mis tes vêtements au sale comme tu me l’as dit ? Va voir s’il ne reste vraiment rien du tout par terre… », « Es-tu sûr d’avoir bien préparé ton cartable pour demain ?»

3 – Rush Hour

J’ai vu les jeux Rush Hour et Castle Logix chez les psychomotriciennes que je fréquente. Je me suis empressée de les acheter pour les avoir à la maison car je suis convaincue qu’une séance de 45 minutes par semaine n’est pas suffisant pour progresser réellement.  

Pour Rush Hour, il faut réussir à sortir la voiture rouge du parking en faisant reculer ou avancer les autres véhicules selon une disposition de départ. (Même si mon fils m’a avoué préférer jouer avec les réponses au dos, cela lui permet tout de même de se concentrer et de s’entraîner à lire les tableaux à double entrée, ce qui est très difficile pour les enfants qui ont du mal à se repérer dans l’espace).

4 – Castle logix

Pour Castle Logix, il faut reproduire la même figure que sur le livret. Pour les deux jeux, il y a plusieurs niveaux de difficulté. Ce sont de vrais casse-têtes, pas évidents et très amusants aussi pour les adultes (rires) ! Ces jeux (Rush Hour et Castle logix) sont donc des jeux de logique, de stratégie et de concentration.  

5- IQ Stars

Le  jeu IQ Stars, que m’avait conseillé notre psychologue à domicile, est aussi un jeu de logique et de concentration avec plusieurs niveaux de difficulté. Tout le monde peut y jouer ! 

6 – Le casque antibruit

Le bruit peut être considéré comme très agressif pour les TSA ou très perturbateur pour les TDAH. Il se trouve que le casque réducteur de bruit est idéal quand on y pense !

Dans une cour de récréation et dans une classe de 25 élèves, le casque réducteur de bruit peut être salvateur pour un enfant avec TSA et, dans une classe ou à la maison, il est très utile pour ne pas se laisser déconcentrer.  

>> Comment choisir son casque antibruit ?

7 – Tam Tam Safari

Ce jeu est un entraînement au balayage visuel. Il va donc favoriser l’apprentissage du décodage de la lecture. Pour gagner, il faut trouver les mots ou les objets en commun sur les deux cartes le plus vite possible. Cela développe l’observation et la concentration.

8 – Grammi Cat’s

Ces cartes permettent, en jouant, de distinguer la nature des mots : est-ce un nom, un pronom, un déterminant, un adjectif, un verbe ou un adverbe ? Il faut les classer dans les bons wagons du train… C’est très motivant d’apprendre en jouant pour les enfants.

La ronde des émotions a été très utilisée pour ma fille avec TSA par son accompagnante à domicile afin qu’elle identifie et nomme les émotions. J’ai pu constater qu’elle avait acquis beaucoup de vocabulaire, et pouvait donc reconnaitre et décrire ses propres émotions. 

9 – Ne Mange pas la Consigne

Tout le jeu est dans le titre ! C’est un jeu parfait pour mon fils car, pour gagner, il faut bien écouter les détails de la consigne jusqu’au bout. Cela demande beaucoup de concentration pour une écoute totale. Tout comme La ronde des émotions et Grammi Cat’s, le jeu Ne mange pas la consigne contient plusieurs types de cartes et plusieurs règles de jeux.  

Dans Ne mange pas la consigne par exemple, il y a aussi un jeu pour renforcer les compétences visuo-spaciales. C’est-à-dire la capacité à se repérer dans l’espace, qui est une compétence à développer chez les petits comme chez les enfants ou ados.. 

Pour terminer, mon fils a beaucoup de mal à organiser et planifier les tâches ; alors j’ai pu voir que les jeux FLO et Before/After pouvaient permettre de réfléchir à l’organisation des tâches.  

10 – Manuel Minute Papillon

Son titre m’a tout de suite parlé ! Ce livre professionnel propose 150 exercices d’attention, inhibition et flexibilité mentale. Il permet le développement, l’attention et la concentration avec des activités ludiques très variées, destinées à un public de tout âge (enfants, adolescents ou adultes) qu’ils soient lecteurs ou non.

Participation à la journée  Tous pas pareils, Tous égaux

Pour partager mes découvertes, je n’ai pas hésité à participer à l’événement Handicap organisé par ma ville, à Montreuil, dont le titre parle à tout le monde et lève le tabou du handicap à mon sens : « Tous pas pareils, Tous égaux ». D’autant que 20% de la population nationale est porteuse d’un handicap dont 80% sont des handicaps invisibles. 

Chaque année, j’y participe pour présenter ces jeux avec ma petite association, Dînette Corner, qui propose des activités parents-enfants, et j’en profite pour inviter des bénévoles de l’association HyperSupers TDAH France ainsi qu’une personne des éditions Hatier pour présenter les cahiers d’exercices et livres de lecture facile de la collection DYS. J’en ai justement fait un long article sur mon blog Dinette Corner, ainsi qu’un petit clip. 

Récap de la journée « Tous pas pareils, Tous égaux » au stand de Dînette Corner

Cette année, après les deux années COVID, la mairie a décidé d’inclure cet événement dans tous les événements de la ville ; c’est-à-dire de ne plus en faire un événement en particulier mais signaler un pôle dans tous les événements de la ville de l’année. Le premier essai a eu lieu durant la grande fête annuelle de la ville, au mois de juin dernier. C’est un événement très important qui se déroule au parc Montreau mais, forcément, les stands handicaps étaient moins nombreux, alors qu’il y a de quoi remplir toute la place de la mairie d’habitude. Nous sommes donc partagés entre cet objectif d’être inclus et le risque de redevenir invisible. 

Les liens utiles

Durant le parcours de diagnostic de mes enfants, j’ai aussi pu découvrir l’association HyperSupers TDAH France, qui est une mine d’informations grâce à leur site web et leurs conférences annuelles avec des médecins experts en TDAH, TSA et DYS. Ils ont aussi réalisé un Web Documentaire très intéressant que je recommande, qui s’appelle : « Plongez en nos troubles ». Il explique les difficultés de ce trouble et les adaptations possibles à mettre en place de la primaire au lycée. 

J’ai aussi pu suivre le programme de guidance parentale méthode Barkley à l’hôpital Robert Debré. Il nous a permis de comprendre en quoi les renforçateurs et l’éducation positive sont efficaces, mais aussi comment formuler sa demande à un enfant « difficile ».

Nous avons pu découvrir que les troubles de l’opposition peuvent exister. Les TOP, qui portent mal leur nom (rires) : Troubles de l’Opposition avec Provocation ou avec Passivité. Dans ces cas-là, il faut pouvoir laisser l’enfant acteur, en lui proposant un petit choix : l’adulte propose un petit choix dans le cadre d’une activité qu’il doit lui faire réaliser et l’enfant, se sentant maître de la décision, va accepter l’activité. Alors que l’injonction va le braquer et là, c’est le conflit. 

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