En 2022, nous étions partis à la rencontre de Nathan alors âgé de 7 ans et demi. Aujourd’hui, 3 ans plus tard et pour notre plus grand plaisir, Christelle, sa maman, vous donne de ses nouvelles.

Nathan a bien grandi !

Nathan a maintenant 10 ans, Il est toujours dans l’enseignement spécialisé belge.

Il y a 3 ans il entrait dans une classe dite « Type 8 » maturité 2, pour les enfants présentant des troubles dys importants, et cette année il est dans une classe dite « Type 1 » pour les déficiences intellectuelles légères, toujours en maturité 2. Concrètement ses difficultés l’amènent à se retrouver un peu à la croisée de ces deux types de classe.

En Belgique les types d’enseignement et les niveaux de maturité permettent d’orienter les enfants dans des classes dont les modes et niveaux d’apprentissage sont le plus adaptés possible à leurs besoins, c’est une grande richesse.

Ses passions et activités préférées

Nathan a une grande passion pour les Playmobils, il aime aussi beaucoup jouer avec ses peluches. Et maintenant que le soleil revient, il reprend beaucoup de plaisir à jouer dehors. Il aime particulièrement jouer dans sa cabane, faire de la balançoire et du vélo. C’est d’ailleurs une de ses grandes victoires, depuis presque deux ans il fait du vélo sans roulettes.

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Ses fiertés

Il est fier lorsque nous le félicitons pour chaque progrès : un nouveau mot qu’il utilise, une nouvelle notion qu’il intègre. Bien qu’il ait un retard affectif important, avec des besoins et comportements très enfantins pour certaines choses, il est fier et bombe le torse (il le fait vraiment, c’est super mignon) lorsque nous lui faisons sentir qu’il devient « grand » et qu’il sent la spontanéité de notre joie et de nos encouragements.

Moi je suis fière et émue de le voir sortir de l’enfance à certains égards : les bisous et papouilles de maman qui l’ennuient parfois, par exemple. Nathan a longtemps été dans une relation fusionnelle avec moi, et nous avons travaillé avec beaucoup de douceur l’importance de pouvoir tous les deux avoir des espaces qui nous sont propres, tout en nous aimant très forts. Alors aujourd’hui, voir un petit « pré-ado » ronchonner ou s’en aller parce que je viens faire un câlin qu’il n’a pas demandé, ça fait parfois tout drôle, mais c’est une grande joie de le voir désireux de s’autonomiser.

Il fait maintenant également preuve de plus en plus de maturité face aux changements, à l’inconnu, et à la gestion de ses émotions. Il parvient à mieux les gérer, en s’apaisant plus vite, et parfois en n’étant pas ou peu touché par des changements dans son quotidien qui auraient généré beaucoup d’anxiété auparavant.

Cependant la colère est une émotion qui semble rester difficile à supporter pour lui.

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Les rituels qu’il adore

Ces rituels peuvent varier dans le temps. Il a eu une période où son rituel au moment de se coucher était de monter dans l’escalier de son lit en semi-mezzanine, et de sauter dans nos bras pour faire un « câlin-sauteur ».
En ce moment il y a le rituel de lui lire l’histoire du soir dans le lit de papa et maman, avec son petit frère.
Il a aussi un nouveau rituel que nous avons dû mettre en place en raison de dystonies qui sont apparues : ce sont les étirements de son tendon d’Achille tous les soirs, le temps d’une musique qu’il choisit (nous écoutons souvent Le Roi Lion ou une chanson de Noël).

Nous chantons, et faisons une petite chorégraphie avec nos bras pendant que les jambes s’étirent, avant de lui mettre une attelle pour la nuit. Nous appréhendions ces contraintes à intégrer à son quotidien, mais finalement c’est un moment joyeux qu’il aime beaucoup.

Son évolution

Sa prise en charge

Concernant sa prise en charge, nous sommes toujours dans un rythme effréné, ce qui est souvent difficile à vivre pour lui. Nous tentons d’alléger autant que possible, mais c’est complexe car il a besoin de toutes ces thérapies.

Donc à ce jour, il voit une fois par semaine sa neuropsychologue pour l’aider dans son TSA, il voit toutes les semaines une ergothérapeute qui l’aide pour sa dysgraphie importante, et qui l’accompagne dans l’apprentissage de l’utilisation de la tablette en classe, ainsi que dans la préparation des dictées de mots qu’il fait sur sa tablette. Elle a la particularité d’alterner les séances en cabinet, et en classe, pour à la fois permettre de réduire le nombre de rendez-vous extrascolaires de Nathan, et à la fois être dans une collaboration pertinente avec son enseignante lorsqu’elle vient en classe.

Il voit également son orthophoniste une semaine sur deux, pour travailler son bégaiement persistant.
Il va à la piscine toutes les semaines pour apprendre à nager avec une kinésithérapeute qui travaille en même temps la mobilité et la force de ses jambes, et depuis peu il fait des séances de kiné en cabinet pour travailler spécifiquement la dystonie. Pour le moment ces séances n’ont lieu qu’une semaine sur deux pour ne pas encore surcharger son planning, nous attendons de voir si cela sera suffisant pour être efficace, ou s’il sera nécessaire de passer à une séance hebdomadaire.

Ses progrès

J’ai envie de vous dire que chacun de ses apprentissages est une difficulté à surmonter. L’amélioration dans la manipulation des ciseaux, la persévérance dans l’apprentissage de la lecture, faire le lien entre l’écriture majuscule, script et cursive… Ce sont autant de difficultés quotidiennes qu’il dépasse.

Affectivement, la plus grosse difficulté qu’il ait eue à supporter dernièrement, c’est l’annonce de la découverte qu’il était atteint d’une maladie génétique rare il y a à peine un an et demi (trois enfants connus en France à ce jour, deux en Belgique). Cette annonce est bénéfique pour qu’il soit assuré que ses difficultés ne sont pas de sa faute, mais elle a en même temps généré naturellement beaucoup de tristesse et un sentiment d’injustice.

Nous l’accompagnons dans cette acceptation et ces émotions, et il semble moins affecté aujourd’hui, il a probablement cheminé.

Et tout récemment, nous lui avons annoncé qu’il changerait d’école l’année prochaine (pour la classe intégrant le projet tablette). Bien qu’il ait été au courant de cette possibilité et qu’il ait fait un essai de quelques jours dans cette école (avec une sérénité à laquelle nous ne nous attendions pas), l’annonce de notre décision a été difficile pour lui, il était triste de comprendre qu’il allait quitter son école qu’il fréquente depuis 5 ans, et ses copains. Mais à nouveau, après avoir manifesté sa tristesse, il est parvenu à s’apaiser assez rapidement.

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Sa scolarité

Comment se passe la scolarité de Nathan ?

Elle semble épanouissante pour lui. Pour nous, elle génère une vigilance et des discussions particulières que nous ne vivons pas dans la scolarité classique de son petit frère. Cela provoque parfois beaucoup de stress, et cela a été particulièrement fort cette année avec la décision à prendre quant à un changement d’école. Mais nous avons la grande chance de bénéficier d’un système scolaire vraiment adapté, et d’avoir le choix de l’école dans laquelle il va. Cela devrait être comme ça dans tous les pays.

A-t-il des aménagements particuliers ? Lesquels ?

Evidemment il y a la tablette, même si elle n’est pas encore utilisée de manière optimale à ce jour, et en classe les outils sont adaptés. Par exemple il y a beaucoup d’outils qui permettent de « manipuler » les mathématiques.

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Hop’Toys et vous

Nous avons beaucoup de jeux de société se trouvant sur le site de Hop’Toys.

Il y a environ deux ans j’ai voulu lui créer un espace Snoezelen, car son lit en semi-mezzanine s’y prête avec un espace cocon sous le lit. Il n’a pas adhéré longtemps à cet espace, mais il utilise les objets lumineux dans d’autres espaces. Nathan aime s’endormir avec différentes lumières.

A l’école, il est aidé par les ciseaux Easi-Grip, et les manchons et guide-doigts pour tenir son crayon.

Le regard sur le handicap

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur le TSA ?

Encore une fois, ma réponse ne peut être que partielle, car je n’ai pas la prétention de pouvoir parler de ce que ressent Nathan, d’autant plus qu’il n’a pas accès à un langage suffisamment développé pour pouvoir exprimer son vécu avec finesse.
Je le vois comme un frein à son épanouissement personnel, qui génère chez lui des incompréhensions sur le fonctionnement de la vie autour de lui, des peurs, de la colère, de la résistance… Mais je vois que Nathan parvient à assouplir un peu ce frein avec les années. Les capacités d’adaptation qu’il parvient à déployer sont tellement belles et touchantes, elles nous emplissent d’espoir pour sa vie future et son épanouissement. Et à l’occasion, lorsqu’il partage certaines de ses perceptions du monde, probablement inhérentes au TSA, il surprend en nous apportant un peu de douceur. C’est grâce à lui que je peux voir des tramways me sourire en ville, parce que Nathan a remarqué que leurs pare-chocs avaient la forme de sourires…

Un message aux familles

J’ai envie de leur dire que c’est normal qu’elles se sentent mal, et qu’il est important qu’elles puissent accepter ces émotions, pour les apprivoiser petit à petit.
Trouvez un moyen de déposer ce qui est trop lourd pour vous, par la parole, à travers l’art… Pour moi ça a été à travers la parole et l’écriture, mais chacun peut trouver ce qui sera libérateur et apaisant pour lui.
J’ai aussi envie de leur dire que même si le combat est parfois difficile et épuisant, il est beau, et qu’il en vaut la peine pour toutes ces fois où nos enfants nous surprennent, par chacun de leurs progrès.
Et surtout, je le disais déjà il y a trois ans, et je persiste : N’oubliez pas de prendre soin de vous, c’est la meilleure manière de prendre soin de votre enfant.

Le mot de la fin…

Je suis la maman d’un enfant qui dégage une lumière et une combativité dont nous aurions tous intérêt à nous inspirer. Il fait parfois preuve d’une résilience dont je suis chaque fois stupéfaite. C’est vraiment un honneur d’être sa maman.

L’importance de la fratrie

Et pour conclure, j’aimerais ouvrir sur une autre question importante qui est entière pour moi : la fratrie. Nathan a un petit frère, qui du haut de ses 6 ans prend de plus en plus conscience, et par conséquent est de plus en plus impacté par la différence de son frère, et par certains aspects atypiques de notre vie. Je réalise de plus en plus à quel point il est primordial de prendre soin de ce qu’ils vivent face au handicap de leur frère ou leur sœur. Après tout, en jouant ensemble, ce sont bien les premiers partenaires de vie, mais aussi les premiers témoins des difficultés engendrées par le handicap. Attention à ce qu’ils ne camouflent pas leurs propres difficultés de peur « d’en rajouter » à leurs parents.

Je rêve que mes deux enfants soient épanouis… Plus concrètement, je rêve que Nathan parvienne à maîtriser totalement l’écriture et le calcul, je rêve qu’il ne bégaie plus, et je rêve que dans les années à venir il trouve sa voie dans une formation qui lui permettra de s’épanouir professionnellement et socialement.
S’agissant des projets, j’ai la chance d’avoir une vie professionnelle épanouissante qui me permet d’évoluer, c’est une chance que tous les parents d’enfants en situation de handicap n’ont pas.

Concernant Nathan, je commence à utiliser le livre témoignage que j’ai écrit, pour témoigner à propos de différents aspects du handicap, pour parfois briser les tabous et les langues de bois. Il y a tellement de parents qui font de belles choses pour enrichir la cause, alors pourquoi pas moi ? J’ignore les proportions que cet élan prendra, alors je fais un pas après l’autre, et je verrai où cela nous mènera.

Merci à Nathan et à sa maman Christelle pour ce témoignage.