Aaron a 3 ans, il est né le 20 décembre 2017 à Bourgoin Jallieu dans l’Isère. Aaron a un trouble du spectre autistique (TSA). Curieux et sociable, découvrez son portrait au travers des yeux de sa maman, Cindy.

Le moment du diagnostic

Aaron venait de souffler sa première bougie et je me rendais déjà compte de beaucoup de choses. Il ne se tenait pas assis et au bout de quelques secondes, sa tête tombait. De plus, il ne parlait pas du tout. Il se balançait et faisait tourner les roues des voitures. Il nous fuyait du regard et n’avait aucun contact physique avec nous… C’est très dur en tant que parents de n’avoir aucun câlin de son enfant. Et enfin, il ne réagissait à aucun bruit.

Au début, nous pensions donc à un problème de surdité. Notre médecin nous a dirigés vers un ORL, qui lui-même, nous a dirigés vers l’hôpital Édouard Herriot à Lyon où tous les résultats sont revenus positifs. Il entendait parfaitement. À partir de ce moment-là, notre médecin nous a conseillé d’aller voir un pédiatre. Et c’est elle qui a émis la possibilité d’un TSA. Ensuite, nous avons été dirigés aux CAMPS (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) de Bourgoin Jallieu. Les bilans ont été réalisés en septembre 2019 et en octobre 2019, le diagnostic a été confirmé.

Sur le moment, on ressent un énorme coup de massue. On se demande comment faire, comment va se dérouler la suite… Beaucoup de questions et de craintes arrivent. Cependant, nous avons vite repris le dessus et depuis, il est suivi par une équipe géniale qui fait un travail admirable. En un peu plus d’un an, Aaron a fait des progrès exceptionnels. Il s’exprime par les signes et par le PECS (pictogrammes). Il commence également à dire des mots. D’un point de vue émotionnel, il est beaucoup plus sociable et ouvert.
Je ne travaillais pas avant l’arrivée d’Aaron et c’est toujours le cas. Sachant qu’Aaron a commencé l’école en septembre 2020, j’ai pour projet de démarrer une formation pour devenir AESH (cela a été une évidence pour moi.).

>> À télécharger aussi : « Infographie : Intervention précoce chez le tout petit avec TSA ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Ne restez pas seul. Parlez-en autour de vous, trouvez des personnes qui ont un vécu similaire. N’abandonnez pas ! Il y a des moments très difficiles oui, mais à côté de cela, il y a aussi énormément de moments merveilleux. Chaque progrès de votre enfant est une victoire, faites-en une force !

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à son/ses autre(s) enfants ? À sa famille ?

Pour Eden, le grand frère d’Aaron, cela a été très compliqué pour nous de trouver les mots. Du coup, nous lui avions trouvé un livre pour son âge avec une petite fille qui avait un petit frère avec un TSA. Ce livre l’a énormément aidé. Il s’est beaucoup retrouvé dans cette histoire et donc il repérait aussi des comportements de son petit frère.

La prise en charge thérapeutique

Le diagnostic est tombé en octobre et novembre 2019, Aaron démarrait le CAMSP. Aaron est suivi par une éducatrice spécialisée qui intervient à notre domicile une fois par semaine et également à l’école. Il a une séance d’orthophonie une fois par semaine durant laquelle il apprend la langue des signes et le PECS. Il a également une séance de psychomotricité par semaine.

>> À lire aussi : « Lecture et autisme : conseils et activités ».

Ses apprentissages

Aaron va à l’école ordinaire tous les matins et il est accompagné d’une AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap). Les après-midi sont consacrées aux rendez-vous.

Son école est juste géniale. La maîtresse est tout le temps en lien avec l’éducatrice spécialisée pour favoriser au mieux l’intégration d’Aaron. Son orthophoniste se rend également sur place pour y faire des aménagements. Il a son petit coin à lui dans la classe ainsi qu’un siège adapté à ses besoins.

Avant l’école, le CAMSP avait beaucoup aidé Aaron et l’avait fait aussi énormément progresser. Mais maintenant, avec l’école, il y a encore une grande évolution surtout au niveau de la socialisation. Il progresse avec des personnes qui sont attentives à ses besoins et qui arrivent à travailler tous ensemble. Un travail d’équipe !

>> À lire aussi : « Accompagner la scolarité des élèves avec autisme ».

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys en cherchant un casque antibruit.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

En premier lieu, le casque antibruit. Encore aujourd’hui, il nous sert beaucoup. Il l’a toujours avec lui si besoin à l’école. Nous l’emmenons également avec nous lors de chaque sortie extérieure.

Aaron aime également le bâton à spirale qu’il a reçu très récemment à Noël ! Il a été fasciné par les couleurs qui descendent du bâton. Il adore également les balles sensorielles. Nous en avons une collection à la maison ! C’est sa grande passion, il adore les lancer, les toucher et les mettre à la bouche.

Casque antibruit : Léger, résistant et réglable, ce casque antibruit permet une réduction sonore de 22 dB bénéfique pour les personnes hypersensibles aux bruits. Il peut être replié pour tenir dans le creux de la main : c’est pratique pour le rangement et le transport !

Spirale de couleurs : On prend cette tige entre les mains pour faire naviguer dans un mouvement de va-et-vient les perles en bois multicolores. Ce faisant, on entend le doux bruit typique des arbres à pluie. Encourage le suivi visuel et la latéralisation.

Maxi kit de 9 balles sensorielles : Les 9 balles de ce kit offrent chacune une forme, couleur et sensation différentes. Certaines sont rondes, d’autres pyramidales, d’autres encore en forme de rouleau et même, de sablier. Certaines font même du bruit ! Différentes textures : picots, renflements, rainures.

>> À découvrir aussi : « Tous nos outils pour accompagner les TSA ».

Un coup de cœur ?

Un coup de cœur pour un centre équestre où nous avons amené Aaron en octobre. EquiRenaît’Sens à Saint-Chef dans l’Isère. Il propose des cours d’équitation adaptés pour les enfants et les adultes en situation de handicap. La responsable du centre fait un travail remarquable !

Aaron en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : joyeux
  • Sa plus grande qualité : curieux
  • Son plus gros défaut : râleur
  • Son occupation préférée : les voitures
  • 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : quand nous le disputons, il met sa main devant notre bouche pour nous faire « chut »…. Très dur de ne pas rire !!
  • 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : quand nous sommes dans une pièce, il passe sa tête et se penche pour regarder. Quand il sort de l’école avec un dessin, il le porte et nous le montre avec une grande fierté !
  • 2 ou 3 choses qu’il fait et qu’il est plus difficile à supporter : ces moments de crises de colère, de frustration où il se tape la tête au sol et qu’il nous tape aussi. Sa bêtise préférée est de mettre sa main dans les toilettes ! Dorénavant, la porte est fermée de l’extérieur !
  • Il aime : l’eau. Cela le détend énormément.
  • Il n’aime pas : le vent.
  • Ses plus grandes victoires : sa bonne intégration à l’école, le fait qu’il arrive maintenant à s’exprimer à l’aide des signes et du PECS.
  • Son meilleur copain dit de lui… il n’en a pas encore. En revanche, les enfants de sa classe sont très protecteurs avec lui.
  • Quand il sera plus grand, il rêve de : il sera ce qu’il aura envie d’être.
  • Et vous, de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : d’un monde plus ouvert. Qu’il puisse réaliser ses rêves et aller le plus loin possible.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Une société plus juste qui dépasse les clichés et qui serait réellement engagée en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Je pense qu’il est très urgent que la France rattrape son retard en matière de bien-être et d’inclusion des personnes en situation de handicap.

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

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