Les troubles du sommeil sont fréquents chez les enfants porteurs de handicap.  Sandie est la maman d’un garçon de 4 ans atteint d’autisme qui rencontre beaucoup de difficultés pour dormir : soit il n’arrive pas à s’endormir soit il se lève la nuit ! Elle souhaitait échanger avec d’autres parents qui rencontrent ce problème pour connaître leurs astuces.  Sandie a lancé son appel sur notre page Facebook. Voici sa situation : « Pour le moment il a une veilleuse mais ça ne l’empêche pas de se lever pour allumer la lumière en pleine nuit. Quand il se lève en pleine nuit, il arrive quand même à se rendormir facilement mais il peut se lever 2 à 4 fois par nuit. Ça devient très difficile la journée pour moi au travail.  De son côté, il est très grognon et ne supporte du coup aucune règle. Valentin est aussi un petit garçon qui ne tient pas en place c’est épuisant pour l’entourage. » Vous avez été nombreux à lui répondre pour partager vos expériences et aider Sandie à trouver une solution.  Voici vos conseils !

Tout d’abord, Sandie n’est pas la seule maman désarmée devant les troubles du sommeil de son enfant. Ces problèmes sont bien connus de tous les parents ayant des enfants porteurs de handicap.

Laetitia témoignage : « Je connais ça même si c’est différent car elle ne se lève pas, étant handicapée moteur… Mais elle pleure TOUS les soirs en moyenne 2h avant de s’endormir…. Et même quand on la couche tard!! C’est pénible pour elle, car je suis sûre qu’elle est crevée.  Et pénible pour nous car on est impuissant, d’autant qu’on ne sait pas exactement pourquoi, puisqu’elle ne parle pas!!! »

Karen est elle aussi dans ce cas : « Malheureusement nous rencontrons le même problème et attendons un prochain rdv avec le pédiatre pour en discuter car cela devient pesant pour tout le monde. »

Il dort mal ?  Pourquoi ne pas créer une chambre sensorielle ?

Projecteur Galaxie pour créer une chambre sensorielle - Troubles du sommeil C’est le conseil donné par Lindorie : «Nous rencontrions ce problème avec notre petit garçon aujourd’hui âgé de 5 ans… Nous avons dans un premier temps changé son lit qui était un lit évolutif à barreaux et qui ne lui plaisait à priori pas (mais Renan était totalement non verbal et nous n’avons pas compris tout de suite qu’il voulait un lit « de grand »). A côté de ça, comme il a quand même continué à pas mal se lever, nous lui avons installé toutes sortes de lumières dans sa chambre (fibres optiques, lampe à lave, projecteur d’étoiles, toile lumineuse sans compter les veilleuses musicales) c’est devenu un bonheur de rester dans le lit pour observer tout ça… D’ailleurs on n’allume pas toujours les mêmes : ça le change… Et il s’endort, bercé par cette ambiance… Maintenant, il choisit ce qu’il veut allumer et réclame même des disques d’histoires dans son lit : on a plus aucun problème ! »

Pour Frédérique aussi, la décoration de la chambre a été une étape clé.  « Je l’ai fait coucher à côté de moi jusqu’à ce qu’elle ait 11 ans. Elle ne dormait pas, mais du moins elle restait allongée au calme et dans l’obscurité. Et puis moi, je dormais ! Quand je lui ai fait refaire sa chambre, dans un style « pré-ado » (papier peint manga, etc…), elle a décidé qu’elle n’était plus un bébé, et qu’elle voulait sa chambre « pour elle toute seule ». Et il me semble bien qu’elle dort, même si je n’en suis pas tout à fait sûre… »

Le rassurer avec des câlins, une veilleuse pour qu’il dorme mieux

lampe fibres optiques - troubles du sommeilDavid parle de son expérience avec sa fille Fannie, polyhandicapée depuis la naissance et maintenant âgée de bientôt 7 ans : « Je me lève, la câline, lui parle et elle se rendort.   Certes, des fois c’est long même très long ! Mais bon… Chacun voit…  Je fais cela depuis sa naissance …La solution du médicament ? Non ce n’est pas la solution pour moi,  même si des fois ça nous soulagerait, nous parents ! »

Nathalie préconise quant à elle un DVD + la veilleuse indispensable.  « Je suis personnellement contre les médicaments !! » rajoute d’elle.

Ou opter pour une approche comportementale comme la méthode ABA

Pour Emilie, c’est la méthode ABA !  Elle explique sa démarche : «Je l’ignore en le remettant au lit… La première fois c’est très dur, je l’ai recouché 167 fois mais dès le lendemain… Plus rien. ». Nathalie, quant à elle, n’a pas trouvé d’astuces. Mais le temps a été son meilleur allié. Son fils n’a pas fait ses nuits pendant 9 ans.  Il dormait 3 ou 4 heures ou était réveillé par des cauchemars.   «Là, il en a 10 et ça va un peu mieux ! Courage et patience … »

 Lui donner des médicaments pour mieux dormir: Mélatonine, Atarax, Théralène…

La prise de médicament a été le choix de plusieurs parents.   Elsa raconte son expérience : « On a le même problème ici. Il n’y a pas « d’astuce ». Quand vous ne tiendrez plus debout, vous finirez par lui donner quelque chose. Le problème c’est que les médicaments ne sont pas toujours efficaces. Vous avez comme moi, les deux problèmes cumulés : des problèmes d’endormissement et du réveil nocturne. Y a pas de médicaments qui fasse pour ces deux problèmes distincts, donc c’est compliqué ! »

Chloé a une petite fille autiste de 5 ans qui pendant 4 ans n’a pas dormi ou alors très peu.  Elle nous explique son parcours « On a tout essayé et lorsqu’ elle est rentrée en hôpital de jour, on a fait une polysomnographie et découvert, entre autre, une déficience en production de mélatonine.  Maintenant, elle prend donc depuis 1 an une gélule de mélatonine et 5 gouttes de Théralène et nous n’avons plus de soucis de sommeil !!! » Chloé conseille à Sandie de se renseigner auprès de son médecin.

Christian recommande lui aussi de se tourner vers un professionnel de la santé : « Trouvez un bon neurologue ! Nous avions le même problème avec notre fille : des nuits entières à vagabonder d’une pièce à l’autre. Elle est aujourd’hui âgée  de 18 ans et nous avons, je pense, trouvé le bon médicament qui la déstresse ! »   Oui, mais si le praticien ne connait pas le handicap de mon enfant, demande une maman ?  « Le problème est que la pédiatre qui suit mon fils n’est pas spécialiste de l’autisme.  Et pourtant elle est pédiatre à l’hôpital (Valentin a un suivi depuis ses 9 mois suite à des convulsions).  Et je crains qu’elle ne sache pas trop quoi faire même si je lui parle de mélatonine.» « Avez-vous testé l’homéopathie ? » S’interroge aussi cette maman d’un enfant autiste.

Caroline a aussi opté pour la mélatonine pour les troubles du sommeil de son fils polyhandicapé.  « Ca l’aide beaucoup (et nous aussi !) ».

Katia a utilisé l’Atarax puis le Circadin avec son fils de 5 ans.  «On a tous beaucoup souffert du manque de sommeil…  On a essayé  l’Atarax, ça a marché 15 jours.  Puis, on m’a parlé du Circadin (mélatonine) : un comprime dans une cuillère de yaourt 30 minutes avant l’heure du couché. Mon fils s’endort maintenant vers 20h30-21h00.  On le fait noté sur ordonnance en préparation magistrale, mais on nous le donne tel quel en comprimé.  De ce fait, c’est remboursé par la sécu, sinon ça coûte 27€ par mois. Bon courage… »

La fille de Daisy prend elle aussi de la mélatonine.  Malgré cela, elle s’endort rapidement mais se réveille dans la nuit et ne se rendort pas même avec sa maman dans le lit. Une fois réveillée s’est fini ! Carine a le même problème avec son fils de 6 ans, autiste : « Nous avons essayé Atarax qui n’a pas eu d’effet pour l’endormissement mais a au moins le mérite d’éviter les réveils nocturnes à 2 h du mat !! Actuellement je teste homéopathie et massages… »

La mélatonine ne semble pas être la solution pour tout le monde, comme le témoigne l’expérience d’Audrey : « Moi, il prenait de la Mélatonine et ça a été pire que mieux !  Puis, on m’a parlé de » Pediakid sommeil » en pharmacie… »  Helen a aussi opté pour un autre médicament : « Nous, après la mélatonine, nous sommes passés au Théralène et les nuits sont plus paisibles…! »

Le fils de Céline de 6 ans est traité lui aussi  par Théralène.  Mais pas tous les jours sinon ça ne marche pas ! Elle nous explique qu’elle a quand même dû augmenter la dose petit à petit pour trouver la bonne dose…   « C’est encore dur par moment. Énorme manque de sommeil c’est terrible. »

Une autre piste…

Cyril préconise des séances de neurofeedback, méthode NeurOptimal (Neurofeedback Systems).  Selon lui, c’est une méthode très efficace, autant pour le sommeil que pour faire évoluer les enfants.  Le seul inconvénient et non des moindres : ce n’est malheureusement pas remboursée par la Sécurité Sociale. « C’est vraiment à essayer si vous pouvez vous le permettre. N’hésitez pas à faire jouer la concurrence en termes de tarifs !»

 Le mot de la fin de Sandie…

« Merci pour votre soutien je vois malheureusement que mon cas est loin d’être isolé. Je vois que chacun a ses méthodes. Je vais essayer de piocher dans vos idées et de les tester… Encore merci à tous d’avoir répondu à mon « SOS » ! »  

Véronique est la cofondatrice de Hop'Toys et directrice commerciale. Elle rédige principalement des articles et dossiers de fond, des conseils.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.