Angel est née le 4 février 2014, il habite dans un petit village de Sambre avesnois dans le 59 (Nord). Il est le grand frère d’Hayden. Très proche de son grand-père et de son cousin Jordy, il fait partie de l’association Autisme-Hauts-de-France dont sa maman est la secrétaire. Garçon de 6 ans, Angel aime lire, le numérique ou encore aller à la piscine. Dans ce portrait, nous vous invitons à découvrir cet enfant exceptionnel à travers les yeux bienveillants de ses parents.

Le moment du diagnostic

Une amie m’a parlé de ses enfants TSA, j’ai reconnu en eux mon fils. Suite à un entretien avec la PMI (Protection Maternelle et Infantile), il a été suivi en CMP (Centre Médico-Psychologique). Le diagnostic s’est fait 1 an plus tard en CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce).

Je m’étais déjà préparée à ce diagnostic qui me paraissait plus qu’évident. Ma mère a très mal pris la chose au départ alors que pour moi, c’était un soulagement de mettre des mots sur le problème. Ensuite, on a l’impression d’être jeté dans la fosse. Angel avait 4 ans lors du diagnostic, il a été renvoyé au CMP où les évolutions étaient moindres.

Côté famille, ma mère a eu beaucoup de mal à accepter le diagnostic. Néanmoins, son père, qui était parti avant sa naissance, a accepté de le rencontrer et fait désormais partie de sa vie ! Côté professionnel, j’ai dû arrêter mes études, car les soins pour mon fils me prenaient beaucoup de temps.

>> À lire aussi : « Le diagnostic TSA : Comment ça se passe ? ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Soyez patient et bienveillant, apprenez et aménagez si nécessaire. Vivre est une chance et il faut en profiter !! Même si c’est souvent difficile, pleurez et confiez-vous, puis relevez-vous, car nous sommes le pilier majeur de nos enfants.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

Pour expliquer le handicap de mon fils à ma famille, j’utilise souvent des vidéos ou des livres sur son handicap. Je mets tout en œuvre pour qu’ils soient aussi bienveillants que moi à l’égard de mon fils.

>> À lire aussi : « Autisme sévère : Présentation de Adam 3 ans et demi ».

La prise en charge thérapeutique

La prise en charge a mis 3 ans à se mettre en place afin qu’elle soit parfaitement adaptée aux besoins d’Angel.

Au niveau de l’organisation de ses soins, cela a aussi évolué en fonction de ses progrès :

  • De ses 3 à 4 ans, il était en CMP une fois par semaine, puis 1h30 par jour à l’école.
  • De 4 à 5 ans, il était en CMP deux fois par semaine, puis suivi par une éducatrice spécialisée deux fois par semaine et scolarisé le reste du temps.
  • De 5 à 6 ans, il était suivi par une éducatrice spécialisée deux fois par semaine, une orthophoniste une fois par semaine, une psychologue deux fois par mois, une psychométricienne 4 à 5 fois par mois et scolarité à temps complet.

Aujourd’hui, Angel est suivi par un éducateur spécialisé qui utilise les méthodes PECS et ABA, une psychologue spécialisée dans les troubles du comportement, une psychomotricienne, une orthophoniste. Très prochainement, il sera également suivi par une ergothérapeute, pour travailler sur les gestes du quotidien.

Quels conseils voudriez-vous ?

car j’aimerais avoir des conseils sur l’alimentation et des outils d’aides au repas.

>> À lire aussi : « Intégration sensorielle : intérêt « probant » pour les TSA ».

Ses apprentissages

Angel va à l’école ordinaire à temps complet. Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) a été mis en place depuis le début de sa scolarisation. Il dispose aussi d’une Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel (AVSI) à temps complet.

Dispositifs favorisant son inclusion à l’école

En termes d’aménagement de l’espace ou d’adaptations pédagogiques, l’école d’Angel a juste mis à sa disposition un petit fauteuil dans un coin de la classe pour qu’il puisse évacuer, se recentrer, se ressourcer lorsqu’il en ressent le besoin.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Il apprend beaucoup à travers les livres et sa tablette. D’ailleurs, il a su lire bien avant de savoir parler vers ses 3 ans. Avec la tablette, il a appris à parler anglais, espagnol et allemand. La meilleure façon de le faire progresser reste d’utiliser un agent renforçateur. Il sera alors plus attentif, car il sait qu’à la fin, il obtiendra une récompense.

>> À lire aussi : « Accompagner la scolarité des élèves avec autisme ».

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys par le biais d’autres parents dans la même situation que moi. J’y retrouve énormément de supports de sensibilisation et d’articles de blog très enrichissant.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

Je dirais tous les jouets sensoriels.

Gel multisensoriel : On n’a jamais vu un gel semblable à celui-ci. À tester ! Sensations garanties ! Une expérience multisensorielle unique et extrêmement amusante ! Ce gel ne laissera personne indifférent ! Ce gel aux merveilleux effets multisensoriels donne l’impression de « faire éclater des bonbons » sur sa peau. Sa mousse « magique », que vous pouvez ressentir sur votre peau, entendre et voir, créera de fabuleux moments de contact et d’enthousiasme. C’est un excellent ajout à une boîte à outils de l’ergothérapeute, orthophoniste et/ou psychomotricien(ne) pour faciliter la prise de conscience et l’engagement proprioceptif.

Sacs sensoriels différentes textures – lot de 8 : Ces 8 sacs aux textures variées stimulent les sens. Éveillez le toucher en malaxant les différents tissus et développez des compétences tactiles. Est-ce doux, râpeux ou lisse ? La vue et l’ouïe sont également sollicitées par les couleurs des sachets et les graines qu’ils contiennent.

Sabliers spirales : Ces sabliers offrent une stimulation visuelle relaxante. Les gouttelettes s’écoulent doucement sur la spirale descendante jaune fluo de ces 3 gros sabliers. Temps d’écoulement : 6 minutes et 30 secondes environ.

>> À découvrir aussi : « Tous nos outils pour les personnes avec TSA ».

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur

Coup de cœur de l’année 2020 : entendre la voix de mon fils qui me dit « je t’aime » !

Angel en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : doux
  • Sa plus grande qualité : fort
  • Son plus gros défaut : impatient
  • Son occupation préférée : la lecture
  • 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : il rigole en dormant, il compte en anglais français espagnol, il adore le poisson.
  • 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : son rire, ses câlins, le regarder lire.
  • Il aime : lire, Cars, les voitures, faire du vélo, le numérique, le poisson, aller à la plage et la piscine.
  • Il n’aime pas : les fruits, quand son frère veut retirer sa ceinture ou lui pique ses affaires, les motos, quand il y a trop d’agitation autour de lui.
  • Ses plus grandes victoires : son entrée en CP, le langage, l’acquisition de la propreté sur 1 an.
  • Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… : ma petite boulette, c’est un ange.
  • Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : qu’il continue dans sa lancée et surtout qu’il soit heureux. Qu’il puisse voyager et découvrir le monde et toute sa richesse.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Ce qui pourrait améliorer selon moi l’inclusion serait le dialogue et la sensibilisation de tous les professionnels qui sont en contact direct avec les enfants. Les médecins, les infirmiers, les enseignants, les assistantes maternelles… afin de pouvoir mettre en place les moyens et les bons outils pour tous les accueillir.

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

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