En cette semaine de prè-fête des mères, Hop’Toys a souhaité mettre à l’honneur toutes les mamans et en particulier celles qui face à une situation exceptionnelle, face à un enfant extra-ordinaire, ont dû apprendre à être maman loin des normes, loin sans doute de ce qu’elles imaginaient, avec, sûrement, plus d’épreuves et de difficultés qu’elles n’auraient jamais pensé pouvoir en surmonter… mais avec, toujours, tout autant d’amour !
Car ce dimanche, qu’ils leur disent avec des mots ou qu’elles le devinent à leur regard et leur sourire, chaque maman saura qu’elle est pour son enfant la personne la plus importante au monde ! (même si on adore aussi son papa ! ;-))

Parce que derrière chaque enfant exceptionnel, se cache une maman exceptionnelle, nous avons invité ces femmes et mères exceptionnelles à nous parler d’elles tout au long de la semaine. À toutes nous avons posé les mêmes questions.
Aujourd’hui, c’est Mélanie, maman sur tous les fronts de Waren, 9 ans et demi et de  Jahreel, 6 ans et demi qui nous raconte sa vie de maman en situation de handicap dont les enfants sont également porteurs de handicap.

La famille de Mélanie

Je m’appelle Mélanie, j’ai 27 ans, je suis mariée à Jimmy, 33 ans et nous vivons dans le Pyrénées-Atlantiques. Nous avons deux garçons : Warren, 9 ans et demi, autiste atypique, passionné de musique – plus particulièrement de percussions, et d’animaux marins. Jahreel, 6 ans et demi, autiste Asperger TDAH, et atteint du Syndrome d’Ehlers Danlos, passionné de rugby. Je suis moi-même autiste Asperger, TDAH, je suis atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos et de multiples pathologies très invalidantes puisque je suis handicapée à plus de 80% et en fauteuil roulant électrique. Nous avons deux chiennes d’assistance, Cookie, 2 ans, labrador noir qui aide Jahreel. Et Hiska, 7 ans, Eurasier qui est mon ombre.

Je suis sur Instagram depuis 2014, d’abord sous le nom de @bionic.and.atypique compte qui comptais plus de 220000 personnes mais que j’ai délaissé pour créer @human.robotics afin d’avoir un compte plus petit et de pouvoir être plus proche de ma communauté. Avec la maladie, je n’arrivais plus à gérer un aussi gros compte. Au départ, mon compte n’était pas axé sur la maladie et le handicap, mais sur le sport quand j’étais encore valide. J’ai donc préféré redemmarer à zéro. Je parle désormais de la maladie au quotidien, de l’autisme, du handicap et je montre que l’on peut s’en sortir !

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Est-on la même maman avec tous ses enfants ?

Difficile de répondre à cette question, étant donné que mes deux fils sont autistes. Certes, un autisme très différent, mais un autisme quand même bien présent chez chacun d’eux.  Je pense que lorsqu’on a un enfant différent, on se retrouve, malgré nous, avec toutes les prises en charge que cela engendre, à être un peu différente. On n’est pas seulement une maman, mais une aidante, une thérapeute et bien plus encore. Ce que n’ont pas à faire les parents d’enfants « neuro typiques ». Ils peuvent jouer simplement leur rôle de parents.

Se sent-on une maman différente quand on a un enfant exceptionnel ?

Pour ma part, je vois la vie du même oeil que mes fils car je suis moi même autiste. Je me dis que s’ils avaient été « neuro typiques » là, je ne les aurais pas compris et cela m’aurait beaucoup attristée.
Je pense que c’est plutôt mon mari, qui lui n’est pas autiste, qui doit se dire qu’il est entouré de trois formidables personnes ! Je plaisante, mais lui qui est entouré de personnes autistes commence à raisonner comme nous et nous comprends. Par exemple, il sait que nous sommes sincères et bienveillants et que nous ne comprenons pas la méchanceté.

Il se dit que tout le monde devrait être ainsi, et que nous, personnes autistes, avons une vision de la vie, pure, simple et honnête.

Notre super pouvoir, c’est d’être nous et de ne pas être faux, nous sommes tel que nous sommes même si cela ne passe pas toujours bien aux yeux de la société actuelle.

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Ce que vous aimez le plus dans votre relation avec vos enfants ?

Le fait que je les comprenne. Leur innocence, leur créativité, leur sincérité. Nous ne savons pas jouer à faire semblant. Par exemple, jouer à la dînette. Là, il n’y a pas d’échange et pas d’intérêt, mais regarder un films de dinosaures tous les trois nous passionne. Nous parlons des différentes espèces, nous échangeons sur des sujets qui nous passionnent tous les trois. Oui, je suis une maman qui adore les dinosaures ! 😉

Un moment de vie à partager qui vous a fait sourire ces dernières 24 h ?

À 23 h, alors qu’ils n’arrivaient pas à dormir, j’ai voulu les espionner discrètement pour les prendre en flagrant délit,  car au lieu de dormir ils jouaient dans le couloir. Je suis venue les voir en me déplaçant comme un vélociraptor, et du coup, nous avons fini tous les 3 par faire les dinosaures dans le couloir au lieu de dormir.

Le meilleur moment de la journée avec vos enfants ?

Quand nous regardons des films ou documentaires ensemble. C’est le moment où nous échangeons le plus. Je vous avoue que ça tourne très souvent sur les mêmes sujets ; dinosaures, requins ou monstres marins, mais nous aimons toujours autant.

Quel type de maman pensiez-vous être ?

Une maman attentive à leurs besoins, j’essaie toujours de les pousser vers le haut, de les faire progresser, de les accompagner, de les rendre autonomes pour la suite. Mon objectif est qu’ils aient une vie la plus normale possible.

Quel type de maman êtes-vous finalement ?

Je pense que je suis celle que je viens de vous décrire. Dans la vie, je suis très très pointilleuse et stricte avec moi-même. Si j’ai des objectifs, je ferai tous ce qui est en mon pouvoir pour les atteindre.

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Selon vous, une maman ça doit…

Être là, quoiqu’il arrive. Ne jamais baisser les bras, se battre contre le système pour que ses enfants aient un avenir…

Et votre maman à vous, que vous a-t-elle transmis ?

Je me suis forgée seule, j’ai toujours été très solitaire. Je n’ai pas beaucoup vu ma mère, elle avait un emploi qui faisait que je ne la voyais que très peu, je me suis donc construite « seule ». Ce que j’ai appris, c’est que dans la vie, si tu ne fais pas les choses par toi-même, personne ne les fera à ta place. Je me donne donc les moyens de réussir ce que j’entreprends et je vais toujours au bout des choses !

En dehors de maman, vous êtes ?

En plus d’être maman, je suis aidante de mes deux fils, je suis auteure de livres sur l’autisme, le syndrome d’Ehlers Danlos (4 livres et 13 cahiers outils pratique). Je suis webmaster à temps partiel et blogueuse Instagram depuis 2014.

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

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