Les vacances sont là, les enfants sont contents, les parents parfois moins ! Pourquoi ? Parce que beaucoup sont tout simplement épuisés ! Ceux dont les enfants, porteurs de troubles ou handicap et considérés comme « à risque » ou qui ont des personnes fragiles dans leur entourage proche sont à la maison depuis près de 4 mois avec leurs parents, des parents qui ont du tout gérer : la continuité pédagogique, l’interruption de l’accompagnement thérapeutique, l’impossibilité de trouver un moment pour soi et son couple… et tout cela, souvent, en (télé)travaillant… Aujourd’hui ces parents ont plus que jamais besoin d’être soutenus. Des dispositifs existent qui peuvent leur apporter le répit auquel ils ont droit. Présentation.

Solutions de répit et financements

« Epuisés », « déprimés », « abandonnés »… À l’issue du confinement, 80 % des parents d’enfants en situation de handicap se disent « à bout de force » et frisent le burn out, alerte le média Handirect.

Les familles d’enfants porteurs de handicap sont toujours plus sévèrement impactées par le type de crise que nous venons de traverser. Parce qu’elles manquent souvent de temps, d’accompagnement, de ressources financières, parce que le quotidien est, toujours, plus difficile à gérer avec un enfant handicapé ! Après une éprouvante période de confinement où des assouplissements avaient dû être mis en place, tant la situation était insupportable, pour les enfants porteurs de troubles, de l’autisme notamment, le déconfinement n’a pas toujours été plus simple. Beaucoup d’enfants porteurs de handicap n’ont pas été accueillis à l’école, en établissement (ce dont bien des associations de défense de leurs droits et intérêts se sont d’ailleurs alarmées) ou pas à temps plein. Aujourd’hui, alors que les vacances des enfants débutent, bien des parents qui travaillent se retrouvent sans solution de garde, ne pouvant confier cette année les enfants aux grands-parents, à des organismes de colonie de vacances ou n’ayant pas de place en collectivité.

C’est pour les aider dans cette situation inextricable que le dispositif URGENCE RÉPIT a été mis en place, dans la continuité de l’opération « Tous mobilisés » mise en place pendant le confinement. En place jusqu’au 15 septembre, il est né de la coopération de plus de 35 associations locales ou nationales engagées auprès des familles pour l’accès de leur enfant en situation de handicap aux lieux d’accueil de la petite enfance, accueils de loisirs ou lieux de vacances.

Bien conscients de la nécessité d’être au plus près des besoins des familles et d’agir sur plusieurs fronts, le dispositif  prévoit deux grands types d’actions :

  • l’aide à la recherche de solutions de répit pour les familles d’enfants en situation de handicap
  • l’aide au financement pour faciliter la mise en oeuvre de ces solutions (recherche de fonds ou don de chèques répit). Les Communes, Caisses d’Allocations Familiales, services d’action sociale sont par ailleurs invités à renforcer le dispositif en ouvrant de nouveaux droits à leurs allocataires parents d’enfants porteurs de handicap qui se trouveraient dans une telle situation d’urgence.

Les différents types de solutions de répit

Diverses solutions existent que les parents privilégieront en fonction de leurs contraintes et besoins particuliers :

  • Le recours à un service d’aide à domicile 
    Formule la plus rapide à mettre en place et qui offre le plus de souplesse. Des personnes formées et préparées des réseaux Vitalliance, AuxiLife, Handéo interviennent à domicile pour s’occuper de vos enfants quelques heures par semaine.
  • L’accueil en centre de loisirs de l’enfant en situation de handicap
    C’est un droit fondamental ! Refuser un enfant en raison de son  handicap est une discrimination, même en cette période de crise sanitaire. Urgence répit peut vous aider à trouver un centre de loisirs accueillant et à mettre en place et financer un renfort d’encadrement pour rassurer l’équipe et garantir le bien-être de votre enfant. Et un centre de loisirs, cela peut être inclusif ! Comme le prouve à Montpellier  le centre de loisirs inclusif Les enfants d’Hélène !

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  • De petites unités d’accueil adapté ont été mises en place, pendant la période de confinement et continueront à assurer un accueil bienveillant et rassurant pendant les vacances scolaires.
  • Inspirés d’une initiative québécoise, les services de répit ou de relayage à domicile proposent des solutions adaptées, à la maison, parfois pendant plusieurs jours. C’est une bonne solution pour souffler un peu, sans se séparer de son enfant, mais en étant aidé et soutenu tout au long de la journée.
  • Enfin, on peut aussi avoir envie et besoin de partir en vacances en famille, et bénéficier d’une aide sur son lieu de séjour. Pendant cette période de crise sanitaire et d’annulation des séjours de vacances adaptées, le Réseau Passerelles a décidé de maintenir ses séjours familiaux de répit et propose également d’accompagner les familles dans l’organisation de petits séjours de proximité, à la carte, sur la destination de choix de la famille.
  • Embaucher une personne de confiance peut aussi être une solution. Aujourd’hui, les dispositifs sont très simples pour embaucher un intervenant ponctuel à domicile. Le chèque répit peut également fonctionner pour cette option, qui peut s’avérer très rassurante pour certaines familles.

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Vous pouvez demander l’aide d’Urgence Répit :

Plus d’informations sur le dispositif

Localement, les associations appliquent ce dispositif. Dans l’Hérault par exemple, c’est l’association Halte Pouce, qui  décline cette action « Répit & déconfinement ». Halte-pouce lance d’ailleurs un appel à la générosité et appelle à soutenir sa campagne de don en faveur des familles, via Hello Asso ou Payal !

Une autre forme de répit : les « P’tits sacs adaptés »d’Handilib30

Pendant le confinement, le constat a été le même partout : en matière d’accompagnement éducatif, pédagogique, voire thérapeutique, les familles ont vite été limitées dans ce qu’elles pouvaient proposer à leur enfant porteur de handicap, notamment parce qu’elles ne disposaient pas du matériel, indispensable mais parfois onéreux utilisé dans les structures spécialisées.

Le confinement a ainsi creusé davantage encore les inégalités entre les familles qui disposaient des ressources nécessaires – tant au niveau de leur capacité à accompagner leur enfant au mieux, parce qu’elles y avaient été formées, parce qu’elles en avaient le temps… – que du matériel qui pouvait apporter un mieux être à leur enfant.

Dans le Gard, le réseau Handi’Lib 30, qui mène tout au long de l’année de nombreuses actions d’accompagnement, de sensibilisation, propose des ateliers, des formation autour de troubles du spectre autistique, va développer les propositions de répit pour les parents, a décidé de ne pas laisser ces familles d’enfants porteurs de troubles autistiques ou associés sans ressources.

 » Si tu ne viens pas à Lagardère, Lagardère ira à toi ! » 

Les dynamiques membres de l’association ont donc créé les « P’tits sacs adaptés », des petits paniers composés d’outils adaptés aux besoins spécifiques de ces enfants avec TSA et à leur prise en charge, de matériel pédagogique et éducatif de structuration – comme des emplois du temps visuels, mais aussi de matériel sensoriel.

Des mécénats privés ont permis de proposer gratuitement cet équipement indispensable à des familles membres du réseau Handi’Lib, mais aussi à toutes les familles gardoises qui en auraient besoin. Le panier est livré à domicile et une guidance est ensuite proposée aux familles, par téléphone ou en visioconférence, pour les former à l’utilisation de ces équipements.

Photo DR/

Gel multisensoriel, cahiers ou pupitres de communication, métériel Montessori, coussin d’assise dynamique, Time Timer, fidgets… voici quelques-uns des outils indispensables choisis par Handilib et voilà de quoi aider les enfants à conserver leurs acquis avant la prochaine rentrée !

>> Découvrir tous les outils Hop’Toys pour la prise en charge des enfants avec TSA

Les mallettes Poly’pédagogiques de l’association Des carrés dans des ronds

Autre formidable initiative née pendant le confinement pour apporter soutien, idées et ressources matérielles aux familles d’enfants polyhandicapés : des mallettes pédagogiques !

Des carrés dans des ronds c’est une association bretonne composée de professionnels de l’éducation, du handicap et de la santé qui milite pour le respect du droit à une scolarisation et à une rééducation de qualité pour les enfants et adolescents polyhandicapés en France. Outre ce dispositif, l’association porte 1000 autres ambitieux et nécessaires projets dont nous vous reparlerons très bientôt.

Les mallettes Poly’pédagogiques proposent des activités et supports adaptés aux enfants polyhandicapés, leur permettant de jouer et d’apprendre. Les activités sont rangées dans des « albums » et classées en fonction du domaine de compétences (programmes scolaires du cycle 1 de l’Éducation nationale).

>> Découvrir les mallettes Poly’pédagogiques

Partir en colo cet été ?

Les représentants de l’association Grandir ensemble, co-initiatrice du dispositif Urgence Répit le rappellent sur le site Handirect : « le droit au répit, ce n’est pas seulement trouver une solution de secours quand on est épuisé ou n’avoir comme choix que l’accueil temporaire médico-social. Le droit au répit, c’est d’abord le droit de continuer à mener une existence la plus ordinaire possible, à disposer de modes de garde pour maintenir son activité professionnelle, à permettre à son enfant d’avoir lui aussi des activités, en dehors de la maison avec d’autres enfants de son âge, de partir en vacances en famille”. Bref, de lui offrir ce que tout un chacun veut pouvoir offrir à ses enfants : une vie sociale, des rencontres, des ami·e·s, des découvertes !
Des colonies de vacances adaptées et même des adaptations permettant l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques en séjours ordinaires sont proposées par de nombreux organismes comme l’UFCV et sont, pour beaucoup, maintenues cet été.
N’hésitez pas également à consulter la carte interactive proposée par le collectif de parents et professionnels qui anime le site Handissimo pour trouver une solution d’accueil près de chez vous.

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Vacances extraordinaires à la Meex

À Sauve dans le Gard, la Maison des Enfants Extraordinaires (Meex) accueille cinq fois par an, des enfants extraordinaires venant de la région ou de de bien plus loin, pour des stages d’une semaine. Les petits groupes de 8 enfants maximum sont encadrés par des intervenants créatifs et bienveillants, formés et expérimentés aux enfants à besoins particuliers : thérapeutes, enseignants et pédagogues, la multidisciplinarité permettant de croiser les observations et les approches. Les activités sont structurées et ludiques, les enfants créent des liens et progressent au fil de la semaine.

Outre ces stages et les nombreux accompagnements qu’elle propose, la Meex propose également une fois par mois « le répit du vendredi » : une soirée répit qui permet aux parents de passer un peu de temps entre eux ou avec leur(s) autre(s) enfants et aux enfants accueillis de partager avec d’autres une soirée spéciale autour d’une thématique (peinture, chant, photo, cuisine… ).

Salle de motricité de la Meex Nimes
>> En savoir plus sur les vacances extraordinaires de la Meex
>> Lire aussi : Les maisons de répit – Un pas vers la vie

Des initiatives prometteuses : l’association LIGAM

LIGAM est une association de parents d’enfants extraordinaires et d’étudiant·e·s de l’institut de Formation aux Métiers Éducatif (IFME) de Nîmes qui s’est donné pour missions de promouvoir le droit au répit des familles d’enfants en situation de handicap et de sensibiliser les futurs professionnels du quotidien des proches aidants.  Et qui a pour projet de créer un Réseau handi-sitting. Comme l’explique joliment l’association

ce projet est né d’un besoin, d’une idée et d’une réponse.

  • le besoin de temps de répit pour des parents d’enfant extraordinaire, qui se trouvent en difficulté pour engager des baby-sitters, ceux-ci pouvant  se sentir en difficulté face à des enfants demandant une attention particulière. Et le besoin d’offres de handi-sitting abordables pour des parents ayant déjà énormément de frais propres au caractère hors norme de leurs enfants.
  • l’idée de la maman d’un enfant atypique : mettre en lien les parents et des étudiants du travail social et médico-social qui ont cette vocation et sensibilité pour ce public.
  • la réponse : la création d’un Réseau handi-sitting. Un projet porté par des étudiants de l’IFME associés aux parents afin de mettre en lien les familles et les étudiants. Une organisation qui permet également de répondre à un autre besoin : celle d’un petit coup de pouce financier pour permettre à ces  étudiant de financer leurs études et vivre convenablement. Une formule gagnant-gagnant qu’on aimerait voir se généraliser partout !

Sources :
https://www.handirect.fr/repit-une-initiative-pour-les-familles-denfants-en-situation-de-handicap
https://informations.handicap.fr/a-prime-1500euros-pour-aidants-bout-de-force-13020.php
« HandiLib30 crée un « P’tit sac adapté » dédié aux enfants autistes », Objectif Gard, 15 juin 2020
https://www.helloasso.com/associations/association-ligam

Marianne est responsable de communication chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog. Passée par l'édition, la médiation culturelle et l'enseignement, elle aime tout particulièrement aborder des sujets pédagogiques, culturels et d'actualité.

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