Le 17 février 2021, nous vous avons proposé sur notre page Instagram un nouvel atelier en ligne, accompagnés cette fois-ci d’Elize Dulam, autiste asperger qui souhaitait vous partager son quotidien et ses astuces pour s’organiser et s’autoréguler. Pendant une heure, elle a présenté comment elle planifie ses journées, comment elle interagit avec son entourage proche ainsi que les outils qu’elles utilisent pour s’apaiser. Elle a également répondu à vos questions en direct. Retrouvez dans cet article un récapitulatif de ce riche échange. 

Présentation : qui êtes-vous ?

Je suis Elize Dulam. J’ai 33 ans et je suis maman d’un petit garçon de 9 ans. J’exerce le métier de professeure en Sciences de l’éducation. J’ai été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge adulte, en 2018. Pourtant, dès la petite section de maternelle, je voyais bien qu’il y avait une différence avec les autres enfants, mais on n’a jamais su poser un diagnostic. À l’époque, il n’y avait pas toutes les démarches et tous les tests qui existent maintenant. À l’adolescence, c’est devenu plus compliqué à gérer. L’annonce du diagnostic a donc été un soulagement.

J’ai toujours eu des stéréotypies, des intérêts restreints et des difficultés sociales sauf que j’ai appris en grandissant à faire en sorte que mes stéréotypies soient moins visibles. J’ai remplacé le flapping et le balancement par me gratter ou me ronger les ongles parfois jusqu’au sang.

J’écris actuellement un livre autobiographique qui devrait paraître en autoédition en avril 2021. Ce livre retrace mon enfance et mon parcours jusqu’à maintenant.

>> Infographie à télécharger : « C’est quoi le syndrome d’Asperger ? »

Elize Dulam, autiste asperger

Les conseils et astuces d’Elize pour s’autoréguler

Créer un refuge pour se sentir en sécurité

Dès l’instant où je ne me suis pas chez moi, je me sens agressée par les bruits, la lumière, la pression atmosphérique, les odeurs, la foule… Donc quand je rentre à la maison, j’ai besoin de me sentir en sécurité sans agressions sensorielles. J’ai donc créé un cocon avec des lumières tamisées, des coussins, des plaids, des couleurs sobres et peu de décoration. Tout ce qui est décoration va pomper de l’énergie sensorielle, donc je préfère un univers très épuré.

>> À lire : « Comment créer un coin sensoriel refuge & repère ? »

Comment vivez-vous la situation actuelle avec le Covid ?

En tant qu’autiste Asperger, j’ai plutôt bien vécu le confinement. Pour moi, rester à la maison, dans mon cocon, c’est parfait. Quand je sortais dans la rue pour promener mon chien, il n’y avait personne, donc là encore, c’était plus un avantage qu’un inconvénient. Par contre, être sollicité 24h sur 24 par mon fils, cela a été plus difficile à vivre. Pour la gestion du stress,  j’ai mis en place la pratique de la méditation et du yoga. Concernant mes stéréotypies, j’ai remplacé me gratter jusqu’au sang par des fidgets. Pour la stimulation orale, j’ai choisi le chewth pick Ark et pour occuper mes mains et décharger mon stress, j’utilise entre autres le petit lézard lesté.

fidgets

Chewth Pick ARK : Les Chewth Pick sont de charmants outils à mordiller, très discrets, conçus spécifiquement pour les adolescents et les adultes. Ces « cure-dents » à croquer sont lisses, minces, doux et moelleux. Ils sont très fins avec un diamètre de seulement  0,76 cm. Longueur 10,16 cm. Vendus par lot de 3. Couleur bois naturel ou multicolore. Conseillé dès 13 ans.

Fidget lesté – grand : Ce fidget lesté stimule subtilement le sens proprioceptif. Posez-le sur une jambe ou aux creux de la main ou même glissez-le dans une poche pour lester un vêtement ! Très plaisant à manipuler. Peut être transporté facilement. Modèle selon stock. Dim. 39 cm. Dès 3 ans.

Organiser la journée pour se sentir rassurée

Je planifie toutes mes journées dans mon « bullet journal » afin d’éviter l’improvisation que j’ai en horreur. Même pendant les vacances, je vais planifier chaque jour dans le moindre détail. J’inclus également des plages de temps libre au cours desquelles je peux faire ce que je veux, mais dans un temps donné. À la maison, j’utilise également un planning mural qui est utile à toute la famille. J’ai de nombreuses To do listes et j’évite également de remettre à demain ce que je peux faire maintenant. Quand j’ai des pensées qui tournent en rond, je prends un papier et je les écris pour me libérer l’esprit.

Il existe chez Hop’Toys des panneaux de routines interactives que j’affectionne particulièrement. Beaucoup d’enfants les utilisent d’ailleurs dans l’apprentissage de l’autonomie. Dans mon cas, pouvoir m’appuyer sur ce genre de repères visuels m’apaise, car ils présentent le temps comme un enchaînement de tâches sans place aucune à un quelconque blanc, déstabilisant.

Je surveille également mon niveau de fatigue physique, mentale et sensorielle et j’essaye de repérer ce qui a pu me causer plus de fatigue dans une période donnée. Chaque jour, je vais donc noter comment je me sens. Puis, au bout de quelques semaines, je fais le point et je mets en corrélation les événements qui ont eu lieu dans ma vie en lien avec mes notes concernant ma fatigue. Pour moi, souvent ce sont les interactions sociales qui pompent mon énergie.

routine et organisation

À la maison, j’utilise également un Time timer complètement silencieux pour limiter dans le temps mes activités, car je pourrais oublier de manger ou de dormir tellement je suis investie dans ma tâche. Je m’en sers également lorsque je suis avec mon fils toute la journée pour me créer des pauses sensorielles. Lorsque je me sens trop fatiguée, à cran, mon fils va s’occuper seul dans sa chambre et nous mettons le timer pour délimiter un temps durant lequel il ne va pas me déranger afin que je recharge mes batteries sans aucune stimulation sensorielle. Nous utilisons également une roue que nous avons fabriquée avec un code couleur : vert = tout est ok ; rouge = je suis à cran, on peut me parler en cas d’impératif ; noir = il faut me laisser tranquille, je suis au bord d’exploser.

>> À lire aussi : « Aménager sa maison de manière inclusive »

Gérer son stress et les stéréotypies

En dehors des choses que j’ai mises en place et dont j’ai parlé plus tôt, j’ai également d’autres outils et astuces pour gérer mon stress.

J’utilise mon lézard lesté, le Manimo quasiment tous les soirs. Je m’installe en général à plat ventre sur le canapé et l’appose sur le haut de mon dos. Son poids me fait me sentir mieux de manière instantanée. Puis je m’amuse à tripoter ses pattes ou sa queue pour occuper mes mains et décharger le stress de la journée.

Elize, autiste asperger et son manimo

Un autre outil qui peut être très intéressant pour se couper des stimuli extérieurs est le casque anti-bruit. J’en ai deux : un classique et un électronique. Je les utilise plutôt à l’intérieur qu’à l’extérieur. En effet, à l’extérieur je me sens vulnérable et donc angoissée si je ne peux pas entendre ce qui se passe autour de moi. Je pense néanmoins qu’ils peuvent être utiles à l’extérieur pour les enfants accompagnés de leurs parents.

J’utilise également un gros ballon pour m’assoir lorsque je travaille. Cela me permet de gérer mon hyperactivité en m’étirant, me balançant et bougeant.

La compréhension sociale en tant qu’autiste asperger

Pendant longtemps, ce n’est pas un sujet qui m’a beaucoup intéressée, car pour moi, je n’avais pas de problèmes dans mes comportements sociaux. Néanmoins, avec l’annonce du diagnostic, j’ai compris que j’avais effectivement des soucis dans mes relations avec les autres. Au niveau professionnel, je n’ai pas eu besoin d’apprendre les codes à adopter en entreprise, car j’ai tout de suite expliqué que j’étais autiste et cela a été très bien accepté. Au niveau personnel, j’ai compris qu’il fallait que je communique plus avec mon entourage, car la personne avec qui je suis ne va pas forcément penser de la même manière que moi et comprendre mes réactions et besoins.

>> À lire aussi : « Syndrome d’Asperger : les groupes d’habiletés sociales »

infographie asperger : je suis aspi !

>> À télécharger : « Infographie syndrome asperger : je suis Aspi ! »

Le mot de la fin, les derniers conseils

Je dirais qu’il faut faire attention à la suradaptation. Nous nous forçons à vivre dans un monde qui n’est pas adapté à nous ce qui par conséquent, engendre chez nous une énorme fatigue. Si cette fatigue n’est pas prise en compte, vers 30-40 ans, cela peut entrainer un burn-out autistique. Je ne pense pas qu’il faille non plus élever ses enfants dans une bulle, car ils seront confrontés à un moment ou un autre à la vie réelle, mais il va falloir que la personne autiste trouve des solutions pour s’autoréguler.

>> À lire également : « Le burn-out chez l’enfant »

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Mathilde est coordonnatrice Tiers-Lieu chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog.

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